การไม่มีโรคเป็นลาภอันประเสริฐ แต่ชีวิตคนเราก็เลือกไม่ได้ว่าจะป่วยหรือไม่ป่วย ผมมีโอกาสได้พูดคุยกับ น้องปริม – ปันนรัตน์ บวรภัคพานิช สาวน้อยวัย 20 ปีที่โชคร้ายป่วยเป็นโรค SLE หรือ โรคแพ้ภูมิตัวเอง แม้เธอจะต้องทุกข์ทนกับอาการเจ็บป่วย แต่ด้วยความที่มีจิตใจของนักสู้ ทำให้ผมอดชื่นชมหัวจิตหัวใจของน้องผู้หญิงตัวเล็กๆคนนี้ไม่ได้จริงๆ
เรื่อง: ไตรรัตน์ ทรงเผ่า
ผมเจอเพจของน้องปริมที่ใช้ชื่อว่า Mom & Me Happiness Inside โดยบังเอิญที่หน้าฟีดเฟซบุ๊กของผม ซึ่งลงภาพวาดสีน้ำพระบรมฉายาลักษณ์ของในหลวงรัชกาลที่ 9 ในพระอิริยาบถต่างๆ ที่ดูสวยงามและน่ารักตามแบบฉบับของน้อง
ผมชื่นชอบผลงานของน้องปริมในทันทีที่เห็น แต่เมื่อได้อ่านบทแนะนำตัวของน้องปริมในเพจ ก็อดรู้สึกทึ่งและอึ้งไม่ได้ จึงได้อินบ็อกซ์ไปถามว่าสะดวกคุยไหม น้องตอบมาด้วยความสดใสว่า “หนูกำลังฟอกเลือดอยู่ค่ะ ใกล้เสร็จแล้วคุยได้ค่ะ” คำพูดที่รับรู้ได้จากการพิมพ์โต้ตอบกันทำให้รู้สึกว่าน้องปริมดูแข็งแรงและสดใส ทั้งที่ระหว่างอ่านข้อความที่น้องปริมตอบกลับมาจะทำให้ขอบตาผมพร้อมที่จะมีน้ำใสๆไหลออกมาตลอดเวลาก็ตาม อาจด้วยในฐานะที่เป็นพ่อคนและชื่อของน้องก็เหมือนชื่อลูกผมอีก
ต่อไปนี้เป็นเรื่องราวของน้องปริมที่แนะนำตัวกับผมผ่านการส่งข้อความทางอินบ็อกซ์ ซึ่งน่าจะเป็นวิทยาทานให้คุณผู้อ่านที่รักนำไปใช้สังเกตตัวเองและคนใกล้ตัว ซึ่งน้องปริมยินดีอยากแบ่งปันประสบการณ์ของเธอและอยากเป็นกำลังใจให้ทุกท่านที่กำลังทุกข์ทนจากโรคภัยไข้เจ็บครับ
จุดเริ่มต้นของโรค SLE
หนูเกิดมาในครอบครัวที่มีฐานะปานกลาง เริ่มป่วยตั้งแต่เดือนกรกฎาคม 2558 ตอนนั้นอายุ 16 ปี ตอนนี้อายุ 20 ปีค่ะ อาการป่วยครั้งแรกคือเจ็บที่ข้อนิ้วเท้าข้างซ้าย หลังจากนั้นก็ปวดที่ขาข้างซ้าย เดินไม่ค่อยไหว ไปหาหมอในจังหวัดเชียงใหม่ ได้ยามารับประทานก็ไม่ดีขึ้นเลย เจาะเลือดหา โรคแพ้ภูมิตัวเอง ก็ไม่พบว่าเป็นและหาสาเหตุไม่ได้ ภายใน 2 เดือนอาการรุนแรงขึ้นมาก ปวดทั้งตัว ผอมลงเรื่อย ๆ กินข้าวไม่ค่อยได้ และในปากก็เริ่มเป็นแผล ตอนนั้นหมดเรี่ยวแรง นั่งก็ปวดตัว นอนก็ปวดตัว ผอมโซมีแต่กระดูก ที่ไหนมีหมอที่ว่าดีแม่พาไปหาหมด แต่อาการหนักขึ้นทุกวัน จนแม่ตัดสินใจพาหนูไปรักษาที่โรงพยาบาลในกรุงเทพฯ ตามที่มีคนแนะนำ ตอนนั้นถึงทราบว่าเป็นโรค SLE แน่นอน
เมื่อรู้ว่าป่วย
ตอนที่รู้ว่าป่วยเป็น โรคแพ้ภูมิตัวเอง ก็ไม่ได้ตกใจ เพราะใจอยากรู้ว่าสาเหตุมาจากอะไร หนูจะได้รักษาให้หาย ใจคิดแต่ว่าอยากจะหาย อยากกลับไปเรียน อยากใช้ชีวิตปกติเหมือนคนอื่น หนูนอนรักษาตัวในโรงพยาบาลที่กรุงเทพฯนานครึ่งเดือน อาการดีขึ้น แต่โรคไม่ยอมสงบ เป็น ๆหาย ๆ โรคเริ่มลงไปในหลายระบบของร่างกาย ตอนที่ลงระบบลำไส้จะทรมานมาก ต่อมา SLE ลงที่ระบบไต ตอนนั้นเพิ่งสอบเข้าสาขาออกแบบ คณะวิจิตรศิลป์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่ จำได้ว่าไปเรียนแค่ 2 ครั้ง กลับบ้านมาก็ป่วยหนัก รีบไปโรงพยาบาล หมอบอกว่าเป็นไตวายระยะสุดท้าย การรักษามี 3 แนวทาง คือ
1.การฟอกผ่านทางหน้าท้อง แต่หนูมีปัญหากับท้องมาตลอด จึงไม่สามารถทำได้
2.ฟอกเลือดผ่านเครื่องไตเทียม (หนูรักษาด้วยแนวทางนี้)
3.ปลูกถ่ายไต คุณแม่เดินเรื่องบริจาคไตของคุณแม่ให้หนู 1 ข้าง แต่หนูก็ปฏิเสธ เพราะเป็นห่วงคุณแม่ หนูจึงเข้าโครงการขอรับไตบริจาคจากสภากาชาดไทย
ตอนนี้หนูฟอกไตมาได้เกือบ 2 ปีแล้วค่ะ หมอบอกว่าส่วนใหญ่ถ้าลงระบบไตแล้ว โรค SLE จะค่อย ๆ สงบไปเอง …แต่ไม่ใช่กับหนูค่ะ
จากไตลามไปหัวใจ
ไม่นานนัก SLE ไปกำเริบที่ระบบหัวใจ ทำให้เยื่อหุ้มหัวใจอักเสบ เท่าที่จำได้คือเป็นตอนต้นเดือนมีนาคม 2562 หนูหายใจเหนื่อยมาก ออกซิเจนในเลือดต่ำ ปรากฏว่ามีอาการน้ำท่วมปอดและหัวใจวายเฉียบพลัน แต่หมอช่วยชีวิตไว้ทันและแนะนำให้เจาะน้ำในเยื่อหุ้มหัวใจออก คุณหมอบอกว่าเปอร์เซ็นต์ที่พลาดไปโดนเส้นเลือดดำมีเพียง 1% เท่านั้น ทำให้แม่ตัดสินใจให้ทำ แต่หนูก็คือ 1% นั้นที่เจาะไปโดนเส้นเลือดดำ เลือดออกในเยื่อหุ้มหัวใจ หมอต้องดูดเลือดออกมาทุก 1 ชั่วโมง เย็นนั้นต้องผ่าตัดหัวใจด่วน ซึ่งโชคดีที่ทีมหมอผ่าตัดของศูนย์ศรีพัฒน์ คณะแพทยศาสตร์ มหาวิทยาลัยเชียงใหม่มีความพร้อม ทำให้หนูรอดชีวิตมาได้ หนูไม่กลัวที่จะต้องผ่าตัด ไม่เคยร้องไห้ ต่อให้ต้องเจาะเข็มจนพรุนทั้งร่าง หนูก็จะสู้ค่ะ หนูไม่อยากให้แม่ต้องเป็นห่วงเป็นกังวล
ตอนนั้นทั้งค่าฟอกเลือดและค่าผ่าตัดหัวใจแพงมาก ๆ ครอบครัวต้องหามาจ่ายเอง เงินเก็บและทรัพย์สมบัติที่มีก็เอามารักษาหนูทั้งหมด ทำให้พ่อกับแม่เหนื่อยมากเรื่องค่าใช้จ่าย
แล้วหัวเรือใหญ่ต้องมาเจ็บไปอีกคน
ด้วยความเครียดและความเป็นห่วงหนู ทำให้พ่อป่วยหนักไปอีกคน เพราะต้องเดินทางทำงานหาเงินมารักษาหนูเพิ่ม พ่อไอบ่อย ไม่เคยไปหาหมอ กินนอนไม่เป็นเวลา ทำให้ป่วยเป็นโรคปอดอัดเสบเรื้อรัง ซูบผอม หายใจเหนื่อย แต่ตอนนี้กินข้าวได้เยอะขึ้น ดูจะแข็งแรงขึ้น พ่อไม่ได้มาอยู่ด้วยกัน แม่บอกว่าหนูจะติดเชื้อง่าย เพราะหนูกินยากดภูมิคุ้มกัน แม่ต้องป้องกันหนูไว้ก่อน จึงต้องแยกอยู่คนละที่กับพ่อ ไม่ได้เจอกันเลย มีแต่โทร.คุยตลอด ภาระทุกอย่างตกอยู่ที่แม่ซึ่งท่านก็เหนื่อยอยู่แล้วที่ต้องดูแลหนูที่ป่วยบ่อย และยังมีน้องชายของหนูอีกคน ซึ่งตอนนี้เรียนอยู่ชั้นมัธยมปีที่ 6 เตรียมตัวจะสอบเรียนแพทย์ (น้องบอกว่าจะมารักษาพี่) ซึ่งค่าใช้จ่ายในอนาคตก็คงเยอะอยู่แน่ๆ
เมื่อพ่อป่วย พวกเราแม่ลูกตัดสินใจทำร้านอาหารเล็กๆ ในมหาวิทยาลัยเพื่อหารายได้ ที่พ่อเคยดูแลค่าใช้จ่ายในบ้าน ผ่อนบ้านที่อาศัยอยู่ตอนนี้และดูแลคุณยาย ทุกอย่างแม่รับภาระเองหมด
หนูต้องไปอยู่กับแม่ที่ร้าน เพราะหลังเก็บร้าน เราต้องรีบไปฟอกเลือดต่อ หนูไปฟอกอาทิตย์ละ 3 ครั้ง ไปอยู่ร้านกับแม่จนโรค SLE กลับมากำเริบอีก เข้าโรงพยาบาลบ่อยขึ้น ลำไส้อักเสบกลับมาอีกแล้ว ปวดมากตอนกลางคืน เหมือนเป็นตะคริวที่ท้องตลอดเวลา
ตอนนั้นหมอตรวจพบเส้นเลือดที่ไปเลี้ยงหัวใจอุดตัน และเส้นฟอกเลือดที่แขนดับใช้ไม่ได้ ต้องผ่าแก้ไข ตอนนี้แขนที่แก้ไขแล้วก็ยังมีอาการเส้นเลือดอักเสบบ่อยๆ คงมาจากโรค SLE นั่นแหละ (ปัจจุบันหนูฟอกเลือดผ่านเส้นที่อกด้านขวา)
หนูต้องได้รับการผ่าตัดทำบายพาส 2 จุด สิทธิ์บัตรทองก็เบิกได้ไม่มาก ตอนนั้นหนูรู้ว่าแม่เครียดมาก แม่ต้องหยุดร้านบ่อย จนต้องย้ายออกจากมหาวิทยาลัยมาเปิดที่บ้านของน้องชายแม่ ใช้พื้นที่หน้าบ้านเป็นเต็นท์สีขาว นั่งได้สัก10 คน เราทำส่งด้วยและขายให้ชาวต่างชาติที่ผ่านไปมา จนช่วงที่หนูเข้ารับการผ่าตัด เราก็ต้องปิดร้านไปช่วงหนึ่ง และก็ไม่ได้เปิดอีกเลย เพราะติดเรื่องวัสโควิด – 19 อีกอย่างมีลมพายุเข้ามา จนร้านพังเสียหาย เต็นท์ฉีกขาดหมด เหมือนเคราะห์ซ้ำกรรมซัดนะคะ
ด้วยความอยากช่วยคุณแม่แบ่งเบาภาระบ้าง หนูจึงตัดสินใจทำเพจขายรูปขึ้นมา เพื่อหารายได้มารักษาตัว แม่หนูรักในหลวงรัชกาลที่ 9 มาก หนูเองก็มีความประทับใจในตัวพระองค์ท่าน และก็ทรงมีเอกลักษณ์เฉพาะตัวด้วย หนูจึงชอบวาดภาพพระองค์ท่าน
ในวันที่ 6 กรกฎาคม 2562 หนูโชคดีได้ผ่านสิทธิ์บัตรทอง นักศึกษามหาวิทยาลัยเชียงใหม่ จึงได้ฟอกเลือดฟรี 1,500 บาทต่อครั้ง ได้ยาฉีดฮอร์โมน 2 เข็มต่อสัปดาห์ ซึ่งตรงกับวันเกิดพอดี หนูดีใจมาก ๆ เลยค่ะ เพราะถ้าใครทราบ จะรู้ว่าค่าฟอกเลือดแต่ละเดือนจ่ายเองเยอะมากๆ ซึ่งก็ช่วยบรรเทาภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาตัวไปได้บ้าง
แม่คือกำลังใจของหนู
ทุกวันนี้หนูมีคุณแม่เป็นกำลังใจ คอยอยู่เคียงข้างหนูตลอดเวลา แม่เป็นคนเข้มแข็งมาก มีความอดทนสูง ท่านเป็นตัวอย่างและเป็นแรงบันดาลใจของหนู แม่ทำให้หนูยิ้มได้ทุกวัน แม่ทำทุกอย่างเพื่อหนูจริง ๆ หนูอยากดูแลแม่ อยากพาแม่ไปเที่ยวทุกที่ที่อยากไป
ความฝันของหนู
นอกจากการฟอกเลือดแล้ว การเปลี่ยนไตก็เป็นแนวทางการรักษาอีกอย่างที่หนูหวังไว้ ตอนนี้หนูขอรับบริจาคไตจากสภากาชาดไทย หนูคอยเปิดมือถือรอทุกคืนว่าโรงพยาบาลจะโทร.มาเมื่อไหร่ ถ้าได้เปลี่ยนไต หนูก็ไม่ต้องไปฟอกเลือดอีก หนูจะมีเวลาวาดรูปหารายได้ได้มากขึ้น ได้ไปในที่ที่อยากไป เพราะการฟอกเลือดทำให้เราไปไหนไกลลำบาก หนูเชื่อในปาฏิหาริย์ว่าสักวันหนูจะได้เจอคู่บุญ จะได้ปลูกถ่ายไต จะได้ชีวิตใหม่กับเขาสักที หนูอยากไปเที่ยว Universal ไปดูแฮร์รี่ พอตเตอร์ อยากไปมากกกกก
หนูชอบวาดรูปมาตั้งแต่เด็ก โชคดีที่หนูตัดสินใจเรียนมัธยมปลายในสายศิลป์-สถาปัตย์ ทำให้ได้เรียนรู้วิชาจากครูเก่งๆหลายท่าน และเอามาประยุกต์ใช้ในงานวาดรูปตอนนี้ หนูไม่ได้เก่งมาก แต่หนูพยายามทำงานออกมาให้ดีที่สุด อย่างภาพนี้ที่หนูเอาลงในเพจเป็นภาพที่ตอนเรียนมัธยมปลายครูให้หาภาพที่ประทับใจมาทำ หนูเลือกภาพของศิลปินท่านหนึ่งมาและปรับสีตามจินตนาการของหนู ก็มีพี่ๆ เข้ามาขอให้วาดให้
ตอนนี้มีพี่ๆถามเรื่องรูปเข้ามา หลายคนมีรูปมาให้วาด หนูก็เกรงใจที่วาดไม่ค่อยเหมือน ประสบการณ์ยังน้อย ฝีมือยังไม่เก่ง
อยากให้พี่ ๆ อุดหนุนภาพที่หนูได้วาดไว้แล้ว หรือที่เคยวาด สั่งไว้ก่อน หนูวาดให้ใหม่ได้ แต่ต้องขอเวลาหน่อยนะคะ หากเป็นภาพที่เคยทำแล้ว หนูจะใช้เวลาไม่นาน จะได้ทำออกมาได้หลายรูป หนูจะได้ไม่เหนื่อยมาก มีเวลาพักรักษาตัวด้วย ไม่อยากป่วยแล้วคุณแม่ต้องมาห่วง ดูแลหนู หนูกลัวแม่เหนื่อย หนูอยากให้แม่แข็งแรง อยู่กับหนูไปนานๆ
บทส่งท้าย
หนูอยากเป็นกำลังใจ เป็นรอยยิ้มให้ทุกคนสู้ไปด้วยกัน แม่สอนว่า ทุกเส้นทางมีทางออกของมันเสมอ หนูเองก็จะสู้ด้วยเช่นกันค่ะ
เสียงโทรศัพท์ดังขึ้น ผมรับสายจากคุณแม่ของน้องปริม “ตอนนี้น้องปริมแอดมิดอยู่ที่โรงพยาบาล มีภาวะตับอ่อนอักเสบ มีน้ำในช่องท้องด้านบน อาจมาจากโรค SLE กำเริบที่ตับ” ผมนิ่งไปสักพัก และได้แต่บอกว่าขอเป็นกำลังใจให้น้องปริม
เชื่อไหมว่าการได้คุยกับน้องปริม ทำให้ผมคิดว่าคนเราต้องมีหวัง ความหวังเป็นสิ่งเดียวที่เราควรมีอยู่ ด้วยความสดใสและความเข้มแข็งในหัวใจของน้อง ผมขอให้น้องปริมกลับมาแข็งแรงอีกครั้ง มานับหนึ่งใหม่ไม่ว่าจะต้องเริ่มต้นสักกี่ครั้งก็ตาม
หากคุณผู้อ่านอยากสนับสนุนงานของน้องปริม สามารถเข้าไปติดตามได้ที่เพจ Mom & Me Happiness Inside และแชร์ให้น้องเยอะๆนะครับ
อ่านต่อหน้า 2 เกี่ยวกับโรค SLE
เซลล์ เป็นหน่วยที่เล็กที่สุดในร่างกาย หลายเซลล์ประกอบกันเป็นเนื้อเยื่อและอวัยวะ หลายอวัยวะทำงานร่วมกันเป็นระบบเพื่อขับเคลื่อนร่างกาย
ระบบภูมิคุ้มกันมีหน้าที่ป้องกันร่างกายจากเชื้อโรคและสิ่งแปลกปลอม
SLE หรือ Systemic Lupus Erythematosus คือโรคที่เกิดจากการทำงานที่ผิดปกติของระบบภูมิคุ้มกัน โดยการสร้างภูมิต้านทานต่อเซลล์ และส่วนประกอบของเซลล์ในร่างกายตนเอง เมื่อเซลล์ถูกทำลาย จึงส่งผลให้เนื้อเยื่อ อวัยวะ และระบบต่างๆในร่างกายทำงานผิดปกติไป
อาการของ SLE จึงสามารถเกิดได้กับหลายอวัยวะในร่างกาย ไม่ว่าจะเป็นผิวหนัง ไต ข้อต่อ เม็ดเลือด ปอด หัวใจ และระบบประสาท เป็นต้น
หากสงสัยว่าเป็นโรคนี้ ในทางการแพทย์ก็จะมีเกณฑ์ในการวินิจฉัยโดยดูจากอาการ อาการแสดง และผลทางห้องปฏิบัติการณ์ร่วมกัน ส่วนสาเหตุที่ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันทำงานผิดปกติจนเกิดเป็นโรคนี้ยังไม่ทราบสาเหตุที่แน่ชัด แต่จากการศึกษาพบว่าปัจจัยทางด้านพันธุกรรมและสิ่งแวดล้อมมีบทบาทร่วมกันในการเกิดโรค
อุบัติการณ์การเกิดโรค
ร้อยละ 90 ของโรคนี้พบได้ในเพศหญิงวัยเจริญพันธุ์ ช่วงอายุระหว่าง 16 – 64 ปี
ชนิดและความรุนแรงของโรค
ชนิดของ SLE ถูกแบ่งตามความรุนแรงของโรค
กลุ่ม 1 คือ มีพยาธิสภาพในอวัยวะที่มีความสำคัญสูง ได้แก่ ไต หัว ใจ ปอด ระบบเลือด ระบบทางเดินอาหาร และระบบประสาท
กลุ่มที่ 2 คือ ไม่มีพยาธิสภาพในอวัยวะที่มีความสำคัญสูง ได้แก่ ผิวหนัง กระดูก ข้อ และกล้ามเนื้อ
ซึ่งการแบ่งความรุนแรงนี้มีผลต่อแนวทางการรักษาที่ต่างกันออกไป กล่าวคือ ผู้ป่วยในกลุ่มที่ 1 จัดว่าเป็นผู้ป่วยที่มีอาการรุนแรง ควรได้รับการรักษาอย่างเร่งด่วน
แนวทางการรักษาโรค
แนวทางการรักษาโรค SLE คือการรักษาอวัยวะที่ได้รับผลกระทบเป็นหลัก โดยการใช้ยากดภูมิคุ้มกัน เพื่อยับยั้งการทำงานของระบบภูมิคุ้มกัน ลดกระบวนการอักเสบของอวัยวะที่ได้รับผลกระทบ ในรายที่มีอาการรุนแรงอาจได้รับ Cytotoxic Drug หรือยาเคมีบำบัดร่วมด้วย
ปัจจุบันยังไม่มีวิธีการรักษาให้หายขาด แต่หากการรักษาโดยการให้ยาได้ผลจะสามารถทำให้โรคสงบลงได้ ดังนั้นจึงมีความจำเป็นอย่างมากที่ต้องติดตามการรักษาอย่างต่อเนื่อง เพื่อติดตามอาการและผลข้างเคียงจากการใช้ยา
วิธีการดูแลตนเองเมื่อเป็นโรค
คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรค SLE มักลดลงเนื่องจากข้อจำกัดของโรค มีผลต่อการทำงาน และกิจกรรมทางสังคมต่างๆ การเข้าถึงการรักษาจึงเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ร่วมกับการดูแลสภาพทางจิตใจ
สำหรับผู้ป่วยที่เป็นโรค SLE ควรรับประทานยาและติดตามการรักษาอย่างเคร่งครัด หลีกเลี่ยงปัจจัยที่จะทำให้เกิดการติดเชื้อ เช่น การกินอาหารที่ไม่สุก หรือไม่สะอาด เนื่องจากการกินยากดภูมิคุ้มกันจะทำให้ร่างกายติดเชื้อได้ง่าย พักผ่อนให้เพียงพอ ไม่รับประทานยาเองโดยไม่จำเป็น เพราะยาบางชนิดอาจทำให้โรคกำเริบได้ ในบางรายหากมีผื่นแพ้แสงควรหลีกเลี่ยงการเจอแสงแดดจัด ในหญิงวัยเจริญพันธุ์ หากต้องการตั้งครรภ์ควรปรึกษาแพทย์ก่อนเสมอ ทั้งนี้เพราะถ้าโรคไม่สงบ โอกาสกำเริบขณะตั้งครรภ์มีมาก และอาจเป็นอันตรายทั้งแก่ผู้ป่วยและทารกในครรภ์
ข้อมูลอ้างอิง
www.cdc.gov/lupus/facts/detailed.html#sle
https://emedicine.medscape.com/article/332244-overview
ขอขอบคุณ
แพทย์หญิงภัทราพร ศรีพระคุณ
แพทย์เวชปฏิบัติทั่วไป
