สนทนากับ นพ.วรการ พรหมพันธุ์  รองผู้อำนวยการด้านการแพทย์และหัวหน้าศูนย์โรคหัวใจ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ถึงโรคหัวใจในกลุ่มเด็กแรกเกิด เรื่องใหญ่ของหัวใจดวงน้อยที่เราทุกคนต่างร่วมมือกันช่วยเหลือได้

ถ้าคุณเป็นพ่อแม่ที่มีลูกน้อยกำลังลืมตาดูโลก สิ่งที่คุณภาวนาน่าจะเป็นการขอให้ลูกแข็งแรง สมบูรณ์…แต่เชื่อไหมว่าในความเป็นจริงมีพ่อแม่อีกจำนวนไม่น้อยที่ต้องเป็นทุกข์เพราะไม่เป็นอย่างหวัง

หนึ่งในอาการร้ายแรงที่พบมากที่สุดอาการหนึ่งของเด็กเกิดใหม่คือ “โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด” โดยโรคดังกล่าวนี้เป็นความผิดปกติจากการพัฒนาโครงสร้างหัวใจ ตั้งแต่ทารกอยู่ในท้องแม่ ทำให้หัวใจไม่สามารถโอนถ่ายเลือดไปเลี้ยงร่างกายได้อย่างเต็มที่ ถือเป็นปัญหาด้านหัวใจที่สำคัญของทารกที่ต้องดูแลอย่างใกล้ชิด และต่อเนื่อง

“อัตราส่วนของเด็กที่เป็นโรคหัวใจตั้งแต่กำเนิดมีอัตราไล่เลี่ยกันทั่วโลก จากสถิติพบว่าเด็กเกิดปีละ 5 แสนคน จะมีเด็กที่เป็นโรคหัวใจตั้งแต่กำเนิด 5,000 คน และสำหรับประเทศไทยอัตราการเกิดโรคนี้ก็คงที่มาหลายสิบปี มีจำนวน สัมพันธ์กับจำนวนการเกิด อย่างช่วง 2-3 ปีที่ผ่านมา อัตราเด็กเกิดใหม่น้อยลง จำนวนเด็กที่เป็นโรคก็น้อยลงเช่นกัน แต่ถึงเช่นนั้นจำนวนของผู้ที่เป็นโรค ก็ยังคิดเป็นจำนวน 10% ของผู้ที่เกิดทั้งหมด โดยที่ในจำนวนนี้ ครึ่งหนึ่งอาการไม่รุนแรง สามารถหายเองได้ ขณะที่อีกครึ่งต้องได้รับการรักษาทันที” นพ.วรการ พรหมพันธุ์  นายแพทย์เชี่ยวชาญ รองผู้อำนวยการด้านการแพทย์และหัวหน้าศูนย์โรคหัวใจ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี อธิบายถึงโรคหัวใจในกลุ่มเด็กแรกเกิด

• โรคหัวใจพิการ ความเสี่ยงของคุณแม่ตั้งครรภ์

ไม่มีใครอยากเจ็บป่วย ยิ่งเฉพาะกับที่ใครคนนั้นคือลูกของเรา คำถามจากนี้คือเมื่อป่วยแล้ว จะจัดการปัญหานี้อย่างไร  และเริ่มได้ตั้งแต่ตอนไหน

จากการเก็บรวบรวมข้อมูลของ ศูนย์โรคหัวใจ สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี นพ.วรการ อธิบายว่า จนถึงปัจจุบันภาวะหัวใจพิการแต่กำเนิด ยังไม่สามารถระบุสาเหตุที่ชัดเจนได้ เพราะอาจจะมาจากหลายปัจจัย ไม่ว่าจะเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรม การติดเชื้อไวรัส หรือการปฏิบัติตัวของมารดาขณะตั้งครรภ์ ส่งผลให้แต่ละชนิดมีความแตกต่างกัน ทั้งด้านพยาธิสภาพ และอาการที่แสดง ส่งผลทำให้การรักษา และดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้จึงต้องแตกต่างกันไปด้วย

“อาจจะมาจากการการรับประทานที่ผู้ตั้งครรภ์ไม่ควรรับประทาน หรือแม่บางคนมีภาวะเป็นโรคเบาหวาน ระดับน้ำตาลในเลือดสูง ก็จะสร้างกล้ามเนื้อหนาขึ้น หัวใจก็จะหนาขึ้นได้นั่นก็เป็นส่วนหนึ่ง บางกรณีถ้าพ่อแม่เคยเป็นโรคหัวใจก็อาจจะส่งผลมาที่ลูกด้วย สิ่งเหล่านี้คือปัจจัยทั้งหมด และอะไรที่เป็นความเสี่ยง คุณแม่ที่กำลังตั้งครรภ์ก็ต้องหลีกเลี่ยง แต่จนถึงปัจจุบันนี้ยังไม่สามารถตอบได้เลยว่า อะไรกันคือสาเหตุหลักกันแน่”

กระบวนการคัดกรองจึงพิจารณาตั้งแต่อยู่ในครรภ์ เริ่มตั้งแต่การตรวจโครโมโซม การเจาะน้ำคร่ำ แต่ถึงแม้จะมีขั้นตอนเพียงนี้ ก็ยังมีเด็กเกิดใหม่ที่พบปัญหา ในห้องคลอดจึงต้องมีทีมงานเพื่อค้นหาอีกขั้นหนึ่ง โดยการตรวจออกซิเจนในเลือด และเมื่อค้นพบก็จะถูกส่งเข้าไปในเครือข่ายสุขภาพของกระทรวงสาธารณสุข ไม่ว่าจะเป็นโรงเรียนแพทย์ หรือศูนย์การรักษาของกรุงเทพมหานคร

“ถึงเช่นนั้นก็ต้องยอมรับว่า สำหรับเด็กที่มีอาการหนัก ก็ต้องส่งตัวมาที่สถานรักษาที่มีความเชี่ยวชาญ ซึ่งหนึ่งในนั้นก็คือสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เพราะสำหรับโรงพยาบาลเด็ก การรักษาเด็กที่มีโรคซับซ้อนก็ถือเป็นหน้าที่ ซึ่งในปีหนึ่งโรงพยาบาลเด็กดูแลผู้ป่วยที่มีโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด 300-400 ราย ในจำนวนนี้ต้องรักษาด้วยการผ่าตัดประมาณ 200 ราย”

• การเดินทางของการรักษา

โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด อาการป่วยแบ่งเป็น 2 กลุ่ม คือกลุ่มรุนแรง (Critical congenital heart disease) ที่อาการป่วยต้องได้รับการรักษาภายใน 1 ปี มิเช่นนั้นจะเสียชีวิต คือ ชนิดเขียว (ออกซิเจนในเลือดต่ำ) หัวใจและหลอดเลือดผิดปกติทำให้เลือดแดง และเลือดดำผสมกัน จนลำเลียงออกซิเจนไม่ได้ ส่งผลให้เด็กมีผิวสีเขียวคล้ำ เห็นได้จากตอนที่เด็กดูดนม หรือขณะกำลังร้อง

อีกกลุ่ม คือชนิดไม่เขียว อาการไม่รุนแรงเท่าแบบเขียว เกิดจากโครงสร้างของหัวใจและหลอดเลือดมีความผิดปกติ แต่ชนิดไม่เขียวจะไม่มีการผสมกันของเลือดดำและเลือดแดง นอกจากนี้ยังมีกลุ่มเด็ก ที่ไม่แสดงอาการ แต่ต้องสังเกตอาการ เช่น เติบโตช้า เหนื่อยง่าย หายใจแรง

เมื่อเป็นโรคซับซ้อนและมีค่าใช้จ่ายที่สูง การรักษาโรคหัวใจในเด็กจึงไม่ต่างอะไรกับการเดินทางไกลที่ทั้งผู้ป่วย ผู้ปกครอง ทีมแพทย์ ต่างร่วมหัวจมท้ายไปด้วยกัน โดยมีเป้าหมายเพื่อให้ชีวิตที่เกิดมาใหม่ ยืนยาวต่อไปที่จะเป็นพลเมืองที่ดีให้กับสังคมไทยได้

“โรงพยาบาลก่อตั้งมาเกือบ 70 ปี และเคยรักษามาหลายรุ่น และเราเปรียบได้ว่าการรักษาโรคหัวใจของเด็กเปรียบเสมือนการเดินทาง บางคนผ่าตัดครั้งเดียวแล้วจบ บางเคสต้องเฝ้าติดตามเป็นระยะ ขณะเดียวกันก็ต้องยอมรับว่ามีผู้ที่ไม่ประสบความสำเร็จ และต้องเสียชีวิตไป ดังนั้นถ้าผู้ปกครอง พ่อแม่ ตัดสินใจแล้ว เราต้องร่วมมือด้วยกัน ความสำเร็จในเรื่องนี้จึงเป็นทีม ทั้งแพทย์ พยาบาล ผู้ปกครอง และอีก ฯลฯ”

“เคสที่ประสบความสำเร็จคือเขาสามารถใช้ชีวิตได้ไม่ต่างจากปกติ อาจจะไม่ใช่การรักษาทีเดียวจบ แต่หมายถึงการเฝ้าติดตามเป็นระยะ และที่สถาบันฯ และปีๆ หนึ่งมีเด็กได้เข้ามารักษาประมาณปีละ 300-400 ราย และมีการผ่าตัดที่ปีหนึ่งประมาณ 200 ราย”

“ตั้งแต่จุดเริ่มต้นซึ่งเด็กที่คลอดมาหลายคนไม่รู้ว่ามีหัวใจซ่อนอยู่ ทีมงานต้องมีการใช้วิธีตรวจออกซิเจนที่ปลายนิ้ว คัดกรอง เพื่อค้นหา จากนั้นจะส่งเข้าไปในระบบเพื่อเข้าไปในเครือข่ายสุขภาพในการดูแล ทั้งโรงเรียนแพทย์ ศูนย์การรักษาของกรุงเทพมหานคร

คีย์หลักของการรักษา นพ.วรการ มองว่า คือทีมที่มีประสิทธิภาพ การจะรักษาเด็กที่เป็นโรคหัวใจแต่กำเนิด ต้องพร้อม วางแผนตั้งแต่หมอสูตินารีเวช ทีมทำคลอด หมอทารกแรกเกิด หมอผ่าตัด และรวมถึงพยาบาลในภาคส่วนต่างๆ สำคัญที่สุดคือพ่อแม่และครอบครัว

ภาระหนักจึงตกมาอยู่กับทางโรงพยาบาล แม้สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) จะอุดหนุนงบประมาณมาให้ แต่ด้วยจำนวนผู้ป่วยและความซับซ้อนของโรคจำเป็นต้องใช้ทรัพยากรจำนวนมา ไม่ว่าจะเป็น เครื่องมือแพทย์สำหรับเด็กโดยเฉพาะ เวชภัณฑ์ อุปกรณ์การแพทย์เฉพาะทาง ค่าเวรทีมรักษาที่อยู่นอกเหนือระยะเวลาทำงาน ซึ่งเคยมีการคำนวณค่าใช้จ่ายตลอดเคสการรักษาของผู้ป่วยอยู่ที่ประมาณ 3 แสน-1ล้านบาท ขึ้นอยู่กับความซับซ้อนของโรค

• หนึ่งหัวใจ สู่ชีวิตใหม่

สำหรับกลุ่มเด็กผู้ป่วย ค่าใช้จ่ายในการรักษาจะมีการครอบคลุมจากสำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (สปสช.) ถึงเช่นนั้นก็ต้องยอมรับว่า เมื่อการซับซ้อนของโรคมีมาก เมื่อผนวกกับปริมาณคนไข้ก็ทำให้ภาระหนักตกอยู่กับโรงพยาบาล

“ทารกจำเป็นต้องได้รับการรักษาผ่าตัดเฉพาะทางด้วยอุปกรณ์พิเศษ และต้องได้รับการดูแลรักษาหลังการผ่าตัดในหอผู้ป่วยวิกฤตเป็นระยะเวลานานกว่าปกติ บางรายจำเป็นต้องใช้เครื่องพยุงหัวใจ ฟอกไต หลังการผ่าตัด ทำให้มีค่าใช้จ่ายที่สูงถึง 300,000 – 1,000,000 บาทต่อราย ทำให้ทารกหลายรายไม่สามารถได้รับการผ่าตัดรักษา” หนึ่งในแพทย์ทีมงานผ่าตัดให้ข้อมูล

เพื่อช่วยเหลือกลุ่มผู้ป่วยที่อยู่นอกเหนือสิทธิ์การรักษา และไม่สามารถเบิกค่ารักษาพยาบาลจากรัฐบาลได้ทั้งหมด ทั้งยังช่วยลดภาระให้กับโรงพยาบาล มูลนิธิโรงพยาบาลเด็กจึงเปิดตัวแคมเปญ ‘หนึ่งหัวใจ สู่ชีวิตใหม่’ เชิญชวนบริจาคเพื่อช่วยเด็กทารกแรกเกิดจากโรคหัวใจพิการแต่กำเนิดรุนแรงซับซ้อน

โดยในปีนี้ บริษัท อมรินทร์ คอร์เปอเรชั่นส์ จำกัด (มหาชน) เปิดตัวโครงการเพื่อสังคม “อมรินทร์ อาสา” จับมือ บริษัท ซีเจเวิร์ค จำกัด (CJ WORX) และค่ายเพลง WHAT THE DUCK ทำความดี ช่วยเหลือสังคม กับ โครงการ “หนึ่งหัวใจ สู่ชีวิตใหม่” ใน มูลนิธิโรงพยาบาลเด็ก โดยสถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี เพื่อระดมทุน 50 ล้านบาท ช่วยเหลือเด็กทารกที่ป่วยด้วยโรคหัวใจพิการขั้นวิกฤตให้ได้รับการผ่าตัด 50 คน ด้วยการสร้างการรับรู้ในรูปแบบมิวสิคแคมเปญ โดยได้รับเกียรติจาก 6 ศิลปินมาร้องเพลง “วันใหม่ (One Heart)” ที่ถ่ายทอดมาจากเรื่องจริงของเด็กที่เคยได้รับการผ่าตัดหัวใจและมีวันใหม่ที่สวยงาม ที่เวลานี้มีเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้และรอการช่วยเหลือมากถึงปีละประมาณ 5,000 คน

“ถึงตรงนี้โครงการได้ช่วยกลุ่มผู้ป่วยที่ผู้ปกครองมีฐานะทางเศรษฐกิจที่ไม่ดีนัก และได้ผ่าตัดรวมแล้ว 13 คน ในฐานะทีมแพทย์ก็ต้องขอบคุณทุกท่านที่ช่วยให้โครงการนี้ได้ไปต่อ เป็นทั้งจุดเริ่มต้น และแรงสนับสนุนให้ผู้ใจบุญได้เข้ามาช่วยเหลือเด็กและครอบครัว”

ให้การเดินทางต่อสู้กับโรคหัวใจพิการตั้งแต่กำเนิดนี้ ยังเดินหน้า สู่เป้าหมายอย่างที่ทุกคนตั้งใจ