สมองเสื่อม อัลไซเมอร์ ไร้ทางรักษา แต่กำลังจะมี ทำชีวิตให้ดีได้

ผู้ป่วยภาวะ สมองเสื่อม กำลังเพิ่มขึ้นทั่วโลก แม้ไม่มีทางรักษา แต่เหล่าผู้ดูแลและครอบครัวกำลังค้นหานวัตวิธีต่างๆ ที่เอื้อให้ผู้ป่วยใช้ชีวิตอย่างมีศักดิ์ศรี

สมองเสื่อม – แจ็กกี วอร์เฮาเออร์ กับพี่สาวสังเกตว่ามารดาเริ่มมีพฤติกรรมเปลี่ยนไปช่วงต้นปี 2012 แนนซี วอร์เฮาเออร์ ศิลปินงานแก้ววัยต้น 70 ลืมโทรศัพท์หาแจ็กกีในวันเกิด เธอทำโทรศัพท์หาย ไม่จ่ายบิลค่าสาธารณูปโภค และปั๊มกุญแจไว้หลายชุด เมื่อแนนซีอาการรุนแรงขึ้น แจ็กกีจึงต้องเดินทางจากบ้านในลอสแอนเจลิสไปเมืองมิลวิลล์ รัฐนิวเจอร์ซีย์ บ่อยขึ้นเพื่อเยี่ยมมารดา ค่ำวันหนึ่ง เมื่อแจ็กกีไปถึงก็พบว่า อพาร์ตเมนต์ถูกล็อกไว้ สองสามชั่วโมงต่อมา หรือราว 22.30 น. แนนซีปรากฏตัวพร้อมกระเป๋าลากที่บรรจุตารางเวลารถเมล์ปึกใหญ่ ของเล่นแมว เศษของประดับต้นคริสต์มาส และลูกแก้วหนึ่งกำ ซึ่งเป็นผลงานศิลปะของเธอ “ว่าไง แจ็ก” เธอเอ่ยทักลูกสาวอย่างเป็นกันเอง “ลูกมาทำอะไรที่นี่”

แนนซีบอกลูกสาวทั้งสองในเวลาต่อมาว่า เธอรู้สึกคล้ายกับมี “หลุมดำในความทรงจำ” ปรากฏว่านั่นคือ ภาวะสมองเสื่อม หลังตรวจพบเมื่อปี 2017 แนนซีใช้เวลาสี่ปีใน “หน่วยดูแลความทรงจำ” (memory care unit) หรือศูนย์ดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อม สองแห่ง แห่งแรกมีแนวโน้มพึ่งพายารักษาทางจิตเวชที่นิยมใช้แก้ปัญหาพฤติกรรมในผู้มีภาวะสมองเสื่อมเป็นหลัก ขณะที่แห่งที่สองพอจะมีทีมผู้ดูแลแสนดีอยู่บ้าง แต่กำลังคนไม่พอ และผู้ดูแลที่มีอยู่ไม่ได้ผ่านการฝึกอบรมดูแลผู้ป่วยสมองเสื่อม แจ็กกีบอก

ทุกวันนี้ คนทั่วโลกราว 57 ล้านคนมีภาวะสมองเสื่อม และคาดว่าผู้ป่วยจะมีจำนวนมากถึง 153 ล้านคนภายใน ปี 2050 ถึงตอนนั้น คาดว่าต้นทุนการรักษาพยาบาลและการดูแลผู้ป่วยทั่วโลกจะสูงถึง 16.9 ล้านล้านดอลลาร์ ปัจจัย ที่ส่งผลต่อการเพิ่มขึ้นดังกล่าวมีหลายประการ ที่ชัดเจนที่สุดคือการเพิ่มขึ้นของประชากรสูงอายุและปัจจัยเสี่ยงอย่าง โรคอ้วน เบาหวาน มลภาวะทางอากาศที่แย่ลง ซึ่งผลการศึกษาหลายชิ้นชี้ว่าทำลายสุขภาพสมอง เมื่อผนวกกับอัตราการเกิดต่ำ ซึ่งหมายถึงความช่วยเหลือที่ลดลง เค้าลางของวิกฤติจึงปรากฏ “สถานการณ์มีแต่จะแย่ลงเรื่อยๆ เมื่อผู้ป่วยเพิ่มขึ้นครับ” เคนเน็ท แลงกา นักวิทยาศาสตร์ผู้ทำวิจัยเรื่องโรคสมองเสื่อมจากมหาวิทยาลัยมิชิแกน บอก

สมองเสื่อม, อัลไซเมอร์ — บามา แบรด์ลีย์ มีอาการของโรคอัลไซเมอร์ชนิดดีไอเอดีตอนอายุ 25 หลังคลอดลูกสาว ตอนนี้เธออายุ 31 อาศัยอยู่ในศูนย์บริบาลระยะยาวที่เมืองสปริงฟิลด์ รัฐมิสซูรี นักวิทยาศาสตร์กำลังศึกษาโรคที่พบได้ยากซึ่งปกติมักเกิดในช่วงอายุ 30 ถึง 50 นี้เพื่อทำความเข้าใจว่า มันพัฒนาไปอย่างไรและอาจป้องกันได้อย่างไร

สำหรับผู้มีภาวะสมองเสื่อมตอนนี้ สิ่งสำคัญอันดับแรกคือการได้รับการดูแลอย่างมีหัวจิตหัวใจมากขึ้น ผู้คนจำนวนมากที่คอยช่วยเหลือผู้ป่วยที่มีภาวะดังกล่าวตระหนักเรื่องนี้ดี พวกเขายังมองว่าผู้ทนทุกข์กับภาวะนี้ คือมนุษย์คนหนึ่ง ไม่ใช่เห็นแต่กลุ่มอาการต่างๆ ความเชื่ออันแรงกล้าที่จุดประกายจากประสบการณ์ส่วนตัว กำลังขับเคลื่อนให้เกิดความพยายามในการเปลี่ยนวิธีดูแลที่ล้าสมัยไปสู่แนวทางแบบองค์รวมมากขึ้น

นี่ไม่ใช่เรื่องของความเจ็บป่วยใกล้ตาย เอลรอย เจสเปอร์เซน ผู้ร่วมก่อตั้งหมู่บ้านแลงลีย์ในแคนาดา “หมู่บ้านผู้ป่วยสมองเสื่อม” ขนาดใหญ่แห่งแรกในอเมริกาเหนือ บอก แต่เป็นเรื่องของการ “ใช้ชีวิตอย่างมีคุณค่า” เขาเห็นว่า เราทำได้ “ถ้ามุ่งให้ความสำคัญกับบุคคลผู้นั้นว่า เขาหรือเธอคือใคร และยังคงอยากเป็นบุคคลผู้นั้นหรือไม่ และอะไร ทำให้พวกเขามีความสุข”

ภาวะสมองเสื่อมซึ่งมักปรากฏหลังอายุ 65 เป็นคำกว้างๆ สำหรับกลุ่มอาการหลากหลาย รวมถึงโรคอัลไซเมอร์ ภาวะสมองเสื่อมจากโรคหลอดเลือด ภาวะสมองเสื่อมจากโรคเลวีบอดี และภาวะสมองเสื่อมจากโรคสมองส่วนหน้าเสื่อม ชนิดที่พบยากอย่างอัลไซเมอร์ดีเอไอดี (dominantly inherited Alzheimer’s disease: DAID) ปกติจะแสดงตัวในช่วงอายุ 30 ถึง 50 ปี โดยเป็นผลจากการผ่าเหล่าหรือการกลายทางพันธุกรรมที่ถ่ายทอดจากพ่อแม่สู่ลูก

ความผิดปกติเหล่านี้แตกต่างกันไปในทางชีววิทยา เป็นต้นว่า อัลไซเมอร์ที่มีลักษณะเป็นพลาก (plaque) ในสมอง ซึ่งเกิดจากการสะสมของโปรตีนเบตา-อะไมลอยด์ ขณะที่ภาวะสมองเสื่อมจากโรคหลอดเลือดเกิดจากการอุดตันของการไหลเวียนโลหิตที่ไปเลี้ยงสมอง และคนเราอาจเกิดภาวะสมองเสื่อมจากสาเหตุมากกว่าหนึ่งอย่างได้ แต่ผลลัพธ์ ล้วนเหมือนกัน นั่นคือการสื่อสารของเซลล์สมองเสียหายและเซลล์สมองตายในที่สุด

ดอนา แบล็กแมน วัย 89 มองออกไปจากร้านอาหารที่ตกแต่งตามสมัยนิยมของทศวรรษ 1950 ซึ่งเป็นหนึ่ง ในสถานที่ย้อนอดีตหลากหลายแบบของเกลนเนอร์ทาวน์สแควร์ สถานบริบาลช่วงกลางวันสำหรับผู้มีภาวะสมองเสื่อมในชูลาวิสตา รัฐแคลิฟอร์เนีย

ภาวะหลงลืมชั่วคราว หรือความทรงจำขาดช่วง เช่น การลืมชื่อคน เป็นเรื่องปกติเมื่อคนเราอายุมากขึ้น อาการเหล่านี้กลายเป็นปัญหาเมื่อส่งผลต่อกิจวัตรประจำวัน เช่น ทำให้คนจำไม่ได้อีกต่อไปว่าต้องจ่ายบิลค่าสาธารณูปโภคหรือสับสนในสภาพแวดล้อมที่คุ้นเคย อาการเหล่านี้พบได้ทั่วไปในผู้มีภาวะการรู้คิดบกพร่องเล็กน้อย (mild cognitive impairment: MCI) ซึ่งเป็นอาการเบื้องต้นของอัลไซเมอร์ หรืออัลไซเมอร์อย่างอ่อน อันเป็นระยะแรกของโรค

เมื่ออาการของภาวะสมองเสื่อมรุนแรงขึ้น ผู้ป่วยจะสับสนมากขึ้น และอาจมีภาวะหงุดหงิดหรือกระทั่ง ก้าวร้าวได้ ภาวะสมองเสื่อมรุนแรงมักทำให้สูญเสียความสามารถทางภาษา ประสาทหลอน และกลั้นอุจจาระปัสสาวะไม่ได้ ในระยะสุดท้าย ความเสื่อมของเซลล์สมองอาจยับยั้งการทำหน้าที่หลักของร่างกาย เช่น การเต้นของหัวใจ การหายใจ และเพิ่มโอกาสติดเชื้อซึ่งเป็นอันตรายถึงชีวิตได้

หมู่บ้านแลงลีย์ซึ่งเปิดเมื่อปี 2019 เกิดจากหลักปรัชญาที่สนับสนุนการเลือกของปัจเจก นอกจากนี้ยังมีผลการวิจัยที่ชี้ว่า ความสัมพันธ์ทางสังคมช่วยลดความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าได้ กระท่อมแต่ละหลังซึ่งมีทั้งหมดหกหลังในหมู่บ้าน มีครัวเปิดกับห้องนั่งเล่นที่มีเตาผิง จูงใจให้ผู้อาศัยออกจากห้องนอนมาพูดคุยกัน ที่ศูนย์ชุมชน มีร้านทำผม ร้านขายของเล็กๆ และร้านกาแฟ

การทำงานดูแลสุขภาพผู้สูงวัยมาตลอด 30 ปีทำให้เจสเปอร์เซนรู้ข้อดีของการดูแลแบบดั้งเดิมด้วยตนเอง แต่เมื่อป้าของภรรยาเขาได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะสมองเสื่อม เขาถึงตระหนักว่ามันยังไม่ดีพอ มีกฎระเบียบข้อบังคับมากเกินไป เป็นต้นว่าต้องกินอาหารตามเวลาและทำกิจกรรมตามที่กำหนด สิ่งที่เจสเปอร์เซนไม่เห็นด้วยอย่างมาก คือการล็อกประตู ซึ่งเขารู้สึกว่าทำให้ผู้ป่วยหงุดหงิด

นาเดีย เบร์กเฮเซ วัย 40 (คนขวา) เป็นอัลไซเมอร์ชนิดดีเอไอดี ซึ่งคร่าชีวิตคนในครอบครัวไปหกคน รวมถึงพ่อของเธอด้วย ตอนนี้ แม่ของเธอกับมาริสา พี่สาว (คนซ้าย) ดูแลเธอที่บ้านในฟลอเรนซิโอวาเรลา ประเทศอาร์เจนตินา มาริสาไม่มียีนของโรคดังกล่าว

เจสเปอร์เซน วัย 75 ปี เรียนรู้จากประสบการณ์ทำงานในโครงการกรีนเฮาส์ (Green House Project) ที่ตั้งเป้าเปลี่ยนแปลงอุตสาหกรรมสถานบริบาลผู้ป่วยเมื่อปี 2003 โดยเปิดตัวที่พักแบบครอบครัวขนาดสิบคนสำหรับผู้สูงอายุแห่งแรกในทูเปโล รัฐมิสซิสซิปปี นับตั้งแต่นั้น กรีนเฮาส์เกือบ 400 สาขาก็สร้างขึ้นทั่วสหรัฐฯ เจสเปอร์เซนชอบแนวทางบ้านพักขนาดเล็ก แต่วิสัยทัศน์ชัดเจนของเขาเกิดขึ้นหลังฟังการนำเสนอเกี่ยวกับฮอกเว็ก (Hogeweyk) หมู่บ้านผู้ป่วยสมองเสื่อมแห่งแรกของโลกในเนเธอร์แลนด์ที่ออกแบบให้มีบรรยากาศคล้ายเมืองเล็กๆ ของดัตช์ ที่นั่นมีน้ำพุตรงกลาง ผับ และโรงละคร ผู้พักอาศัยทำอาหารหรือช่วยงานซักรีด ซึ่งทำให้พวกเขารู้สึกพึ่งพาตนเองได้ และมีเป้าหมาย เจสเปอร์เซนถักทอสิ่งละอันพันละน้อยจากต้นแบบเหล่านี้เข้าด้วยกัน และก่อตั้งหมู่บ้านแลงลีย์ (Village Langley) ซึ่งตอนนี้รองรับผู้มีภาวะสมองเสื่อมแบบอ่อน ปานกลาง และรุนแรงได้ 75 คน

ความท้าทายหนักหนาที่สุดอย่างหนึ่งของศูนย์บริบาลลักษณะนี้คือราคาที่จ่ายไหว เพราะภาวะสมองเสื่อมมีแนวโน้มรุนแรงขึ้นตามลำดับและมักทำให้ร่างกายเสื่อมลง ค่าใช้จ่ายจึงอาจสูงลิบลิ่ว ในเนเธอร์แลนด์ซึ่งมีระบบบริการทางการแพทย์เพื่อสังคม (socialized medicine) ค่าใช้จ่ายเหล่านี้รัฐเป็นผู้ดูแลทั้งหมดหรือให้การอุดหนุนบางส่วน แต่ในอเมริกาเหนือ ปัจเจกบุคคลรับผิดชอบค่าใช้จ่ายส่วนใหญ่เอง “นั่นทำให้คนที่ควรได้ประโยชน์จริงๆ จำนวนมากเข้าไม่ถึงครับ” เจสเปอร์เซนบอก

สถานบริบาลช่วงกลางวันให้ทางเลือกแก่คนจำนวนมากที่มีคนที่บ้านดูแล (สูงถึงร้อยละ 80 ในสหรัฐฯ) โดยมักเป็นคู่สมรสหรือลูก ๆ ที่จำเป็นต้องมีเวลาพักเป็นส่วนตัวบ้าง เมื่อปี 2018 เกลนเนอร์ทาวน์สแควร์ พื้นที่กว่า 830 ตารางเมตรที่สร้างเลียนแบบเมืองในทศวรรษ 1950 เปิดบริการในชูลาวิสตา รัฐแคลิฟอร์เนีย โดยได้แรงบันดาลใจจากการบำบัดด้วยการรำลึกความหลัง (reminiscence therapy) ที่มุ่งกระตุ้นความทรงจำด้วยการย้อนอดีต ที่นั่นมีเครื่องเล่นพินบอลย้อนยุคและรถฟอร์ดรุ่นทันเดอร์เบิร์ดปี 1959 อีกฟากหนึ่งของประเทศ ในเซาท์เบนด์ รัฐอินดีแอนา องค์กรไม่แสวงกำไรแห่งหนึ่งพยายามปรับพื้นที่บริบาลช่วงกลางวันใหม่ โดยได้แนวทางจากผู้บริหารฮอกเว็ก ในปี 2022 หมู่บ้านมิลตันเปิดบริการโดยมีโรงอาหารที่มีบรรยากาศเหมือนร้าน มีตู้เพลงให้ผู้อาศัยสังสรรค์กันอย่างผ่อนคลาย การดูแลทางการแพทย์เพียงอย่างเดียวย่อมไม่ใช่คำตอบอีกต่อไป แวน ฮาล บอก

วันหนึ่ง แจ็กกี วอร์เฮาเออร์ ได้รับข้อความจาก พี่เลี้ยงที่ศูนย์ดูแลความทรงจำของแม่ว่า แนนซีไม่ยอมกินอาหาร ไม่ช้าเธอก็พบว่าปัญหาไม่ใช่พฤติกรรมของแม่เอง แต่ส้อมโลหะใช้ไม่ถนัดมือ แจ็กกีจึงออกไปซื้ออุปกรณ์การกินเล็ก ๆ ที่หยิบจับสะดวกมาชุดหนึ่ง “ฉันวางส้อมในมือแม่ และแม่ก็เริ่มกินค่ะ” แจ็กกีเล่า บทเรียนในเรื่องนี้คือความคิดสร้างสรรค์คือกุญแจสำคัญในการดูแลที่ดีกว่าเดิม

หลังแนนซีเสียชีวิตเมื่อปี 2021 เพราะติดเชื้อ โควิด19 ได้ไม่นาน แจ็กกีเริ่มสร้างสถานที่ชุบชูจิตวิญญาณ เธอได้รับประกาศนียบัตรด้านการทำสถานบริบาลผู้สูงอายุในแคลิฟอร์เนีย และศึกษาแนวทางการรับมือภาวะสมองเสื่อมและความชราของ มอนเตซอรี ซึ่งมีแกนหลักคือการใช้สีและแสงเพื่อสร้างบรรยากาศปลอบประโลม ฤดูใบไม้ร่วงปีที่แล้ว แจ็กกีติดต่อขอคำแนะนำจากเจสเปอร์เซนซึ่งกำลังติดต่อ แวน ฮาล พอดี เธอฝันอยากสร้างชุมชนที่ ปลอดภัย รื่นรมย์ และช่วยเหลือกัน “ฉันรู้สึกกลัวเมื่อคิดว่าตัวเองต้องลงเอยในสถานที่แบบเดียวกับแม่ค่ะ” เธอบอก “ฉันจึงผลักดันตัวเองไปข้างหน้า”

ระหว่างร่างรายการสิ่งที่ต้องทำ แจ็กกีใส่ ดนตรีไว้ในลำดับเกือบแรกสุด ท่วงทำนองมีแนวโน้มฝังลึกในสมอง ต่อให้ภาวะสมองเสื่อมหนักขึ้นก็ตาม นักวิจัยสงสัยว่าส่วนของสมองที่ประมวลผลดนตรีอาจมีความยืดหยุ่นต่อความเสียหายของเซลล์มากกว่า นี่ดูจะเป็นสิ่งที่เกิดในหมู่บ้านแลงลีย์ด้วย บ่ายวันหนึ่ง เม็ก ไฟลด์ส นักดนตรีบำบัด ดีดกีตาร์และเริ่มร้อง “เก เซรา เซรา อะไรจะเกิดก็ต้องเกิด อนาคตหาใช่สิ่งที่เราจะรู้ได้ เก เซรา เซรา” หญิงสองคนจับมือกัน และโยกตัวช้า ๆ ตามเสียงดนตรี เมื่อเพลงจบ หญิงวัย 78 ผู้มีภาวะสมองเสื่อมรุนแรงซึ่งเคยเป็นเชฟและครูก็ยิ้มและบอกว่า “เพราะจัง”

เรื่อง คลอเดีย คาลบ์

ภาพถ่าย อิซาดอรา โคซอฟสกี

แปล ศรรวริศา เมฆไพบูลย์

ติดตามสารคดี อยู่กับภาวะสมองเสื่อม ฉบับสมบูรณ์ได้ที่ นิตยสาร เนชั่นแนล จีโอกราฟฟิก ฉบับภาษาไทย เดือนเมษายน 2567

สั่งซื้อนิตยสารได้ที่ https://www.naiin.com/product/detail/605937