ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก - National Geographic Thailand

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

เด็กชายผิวขาวซีดในชุดนักเรียนสีน้ำเงินและแดงก้มหน้าลง น้ำตาเริ่มไหลอาบแก้ม เมื่อเขาเล่าเรื่องราวอันโหดร้ายที่เกิดขึ้นกับตัวเอง

เอ็มมานูเอล เฟสโต อายุ 15 ปี  ใช้เวลาส่วนใหญ่ของชีวิตไปกับการเรียนรู้ที่จะอยู่กับสิ่งที่เขาสูญเสียไปในคืนหนึ่งเมื่อตอนอายุเพียง 6 ขวบ ในตอนนั้น ชายสี่คนใช้มีดพร้าตัดแขนซ้ายของเขา นิ้วมือข้างขวาเกือบทุกนิ้ว กรามบางส่วน และฟันหน้าสี่ซี่  เพื่อเอาไปขาย  ตอนนี้เด็กหนุ่มที่รู้จักกันในชื่อ เอ็มมา  เป็นเด็กเรียนเก่งของโรงเรียนประจำแห่งนี้

เอ็มมาเกิดมาพร้อมกับสภาพเผือก  (albinism – ภาวะผิวเผือก)  อันเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมที่เขาได้รับมาจากพ่อแม่ผิวสี เขามีผิวสีขาวงาช้าง  ผมสั้นเกรียนสีส้ม และสายตาที่ไม่ค่อยดีนัก คนผิวเผือกอย่างเอ็มมาเป็นที่หวาดกลัวและถูกหยามหมิ่นมานานแล้วในภูมิภาคซับสะฮาราของแอฟริกา  ไม่เว้นแม้แต่จากของคนในครอบครัวเอง ตอนนี้คนผิวเผือกยังตกเป็นเป้าของการทำร้ายร่างกาย  หมอผีบางรายอ้างว่า  อวัยวะของคนผิวเผือกที่นำมาปรุงเป็นยาน้ำ บดเป็นผง หรือใช้เป็นเครื่องรางของขลัง สามารถนำความมั่งคั่งและความสำเร็จมาให้

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกัน (Under the Same Sun) ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงกำไร รวบรวมรายละเอียดของเรื่องราวอันน่าสยดสยองเหล่านี้ไว้  และดำเนินการเพื่อยุติการเลือกปฏิบัติต่อคนผิวเผือก  ตั้งแต่ทศวรรษ 1990 เป็นต้นมา มีคนผิวเผือกอย่างน้อย 190 คนถูกสังหารและ 300 คนถูกทำร้ายใน 27 ประเทศของแอฟริกา โดยเหตุการณ์ส่วนใหญ่เกิดขึ้นตั้งแต่ปี 2008  ศูนย์กลางของอาชญากรรมนี้ซึ่งรวมถึงการปล้นสุสานเพื่อขโมยศพอยู่ในแทนซาเนีย

เมื่อเกือบสิบปีก่อน  ตอนที่การทำร้ายในลักษณะนี้ทำให้สาธารณชนหันมาสนใจเป็นครั้งแรก  ทางการแทนซาเนียรวบรวมเด็กผิวเผือกจำนวนมาก  และส่งตัวไปยังโรงเรียนขั้นพื้นฐานสำหรับเด็กตาบอดและเด็กพิการอื่นๆ เพื่อความปลอดภัยของพวกเขา หลายคนยังอาศัยอยู่ที่นั่นในสภาพแวดล้อมอันซอมซ่อ เอ็มมาเองต้องนอนรวมกับเด็กอีกสามคนบนเตียงสองชั้นที่ศูนย์พักพิงแห่งหนึ่งของรัฐบาลจนถึงปี 2012

ไดแอนดรา ฟอร์เรสต์ ชาวอเมริกันเชื้อสายแอฟริกัน เป็นนางแบบผิวเผือกคนแรกที่เซ็นสัญญากับบริษัทตัวแทนนางแบบ จุดขายของเธออยูที่สีผิว ผม และดวงตาที่ไม่เหมือนใคร เธอถูกล้อเลียนตอนเป็นเด็กไม่ต่างจากเด็กผิวเผือกคนอื่นๆ ฟอร์เรสต์ใช้ความสำเร็จของตัวเองทำให้คนรู้จักภาวะผิวเผือกดีขึ้น ต่อสู้กับอคติ และการถูกข่มเหงรังแก

ห่างออกไป 800 กิโลเมตรในดาร์เอสซาลาม เมืองใหญ่ที่สุดของแทนซาเนีย  มาเรียมู สตาฟอร์ด เข้าใจถึงสิ่งที่เอ็มมาเผชิญอยู่  เธอสูญเสียแขนทั้งสองข้างไปตอนอายุ 25 ปี  ก่อนจะมาเปิดร้านเล็กๆที่ขายน้ำและเครื่องดื่มตอนอายุ 33 ปี รอยยิ้มของเธอแต่งแต้มใบหน้ากลมมน สตาฟอร์ดดูสดใสในชุดกระโปรงสีเขียวที่มีแขนเสื้อห้อยอยู่ข้างกาย

คนที่ทำร้ายเธอสองคนได้รับการปล่อยตัว  อีกคนเสียชีวิตก่อนถูกพิจารณาคดี  เมื่อฉันถามถึงคนที่สี่ซึ่งเป็นเพื่อนบ้านของเธอ สตาฟอร์ดหลับตาลงและนิ่วหน้าราวกับกำลังจะปล่อยมุกเด็ด  ก่อนจะตะโกนออกมาว่า “พวกนั้นปล่อยเขาไป! และ เขาก็กลับมาที่หมู่บ้าน!”  เธอเสริมว่า  ความที่สายตาไม่ดี  “ผู้พิพากษาจึงบอกว่า  ฉันไม่สามารถชี้ตัวเขาได้  แต่เราอยู่บ้านใกล้ กับชายคนนั้นมามากกว่าสิบปี ฉันชี้ตัวเขาได้สบายๆเลยละ”

สตาฟอร์ดต้องอาศัยผู้ช่วยในการทอนเงินให้ลูกค้า  และต้องมีคนคอยดูแลตลอดเวลาเพื่อช่วยทำอาหารและ ป้อนข้าวเธอ  ช่วยใส่และถอดเสื้อผ้า  และยังอาบน้ำให้ในแบบที่คนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ความช่วยเหลือแบบนั้น  แต่เธอก็ยังทำอะไรด้วยตัวเองได้  เช่น การอ่านพระคริสตธรรมคัมภีร์โดยใช้ลิ้นและคางเปิดหน้าหนังสือ

เอ็มมาและสตาฟอร์ดไม่ต่างจากคนที่มีสภาพเผือกคนอื่นๆ  นั่นคือมีเมลานินหรือสารสี (pigment) อยู่ในผิวหนัง เส้นผม และดวงตาในปริมาณน้อยมากหรือไม่มีเลย  คนเหล่านี้เสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งจากการถูกแสงแดด สายตาของเอ็มมา แย่ถึงขนาดที่เขาต้องก้มหน้าจนจมูกห่างจากโทรศัพท์แค่หนึ่งนิ้วถึงจะมองเห็นรูปตนเอง  ความลำบากของพวกเขาไม่ต่างจาก คนอื่นๆที่เกิดมาพร้อมสภาพเผือกทั่วโลก  นั่นคือต้องทนทุกข์จากการถูกเยาะเย้ยถากถาง  สายตาหรือการมองเห็นย่ำแย่ และอ่อนไหวต่อแสงอาทิตย์  แต่คนผิวเผือกในแถบซับสะฮารายังอาศัยอยู่ในบริเวณที่ความเชื่อเรื่องวิญญาณและคำสาปเป็นเรื่องปกติ  การศึกษาไม่ทั่วถึง ความยากจนมีอยู่ทุกหัวระแหง และคนส่วนใหญ่ยังขาดความรู้ความเข้าใจเรื่องสภาพเผือกอย่างถูกต้อง ในอดีต คนที่เกิดมามีสภาพเผือกมักถูกสังหารตั้งแต่เกิด หรือไม่ก็ถูกฝังทั้งเป็นในพิธีกรรมของชนเผ่า

คนผิวเผือกสามรุ่นจากครอบครัวเดียวกันมารวมตัวเพื่อถ่ายรูปครอบครัวที่หาดูได้ยากที่วัดฮินดูใกล้บ้านในกรุงเดลี อินเดีย เมื่อคนผิวเผือกสองคนซึ่งเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมมีลูกด้วยกัน ลูกที่เกิดมาจะมีภาวะผิวเผือก โรส ทุรัย พูลแลน (แถวหน้า) และภรรยาชื่อมณี (กลาง) ถ่ายภาพพร้อมลูกๆหกคน ลูกเขย (แถวหลัง คนที่สองจากทางซ้าย) กับหลานที่ชื่อธรรมราช มาเรียบปาน เทเวนทรา

แม้ว่าครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นคนผิวเผือกมากที่สุดเท่าที่มีรายงานจะอยู่ในประเทศอินเดีย โดยที่สมาชิกทุกคนในครอบครัวนี้มีสภาพเผือกถึงสามรุ่นติดกัน แต่สภาพเผือกก็แพร่กระจายอยู่ในแทนซาเนียมากกว่าประเทศอื่นใดในโลก  ประชากรราว 1 ใน 1,400 คนจะเกิดมาพร้อมสภาพเผือก  และราว 1 ใน 17 คนจะมียีนด้อยของโรคนี้  อุบัติการณ์ของโรคนี้แตกต่างกันไปอย่างมากทั่วโลก  ในยุโรปและอเมริกาเหนืออัตราอยู่แค่ 1 ใน 20,000 แต่ในหมู่ชาวกูนาบนกลุ่มเกาะซานบลาส  นอกชายฝั่งทะเล แคริเบียนของปานามา  อัตรากลับสูงถึง 1 ใน 70  คนท้องถิ่นที่นั่นบอกว่า  ชาวปานามาทั้งผิวสีเข้มและสีอ่อนอาศัยอยู่ร่วมกันได้โดยไม่มีความขัดแย้ง

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันเป็นผู้ออกค่าเล่าเรียนของเอ็มมา  และค่าจ้างผู้ดูแลของสตาฟอร์ด  องค์กรนี้ก่อตั้งโดยปีเตอร์ แอช นักธุรกิจผู้มั่งคั่งชาวแคนนาดา  แทบไม่ต้องสงสัยเลยว่า  แอชเป็นบุคคลแถวหน้าผู้ให้ความช่วยเหลือคนผิวเผือก เขาโน้มน้าวสหประชาชาติให้กำหนดวันที่ 13 มิถุนายนเป็นวันแห่งการตระหนักถึงคนผิวเผือกสากล (International Albinism Awareness Day) และให้แต่งตั้งผู้เชี่ยวชาญของสหประชาชาติ  ซึ่งเดินทางไปยังมาลาวีและโมซัมบิกเมื่อปีที่ผ่านมา หลังเหตุ ทำร้ายร่างกายคนผิวเผือกที่นั่นพุ่งสูงขึ้น

เงินช่วยเหลือเกือบทั้งหมดขององค์กรออกมาจากสำนักงานในดาร์เลสซาลาม  องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันยังให้ทุนการศึกษาแก่เด็กราว 320 คนเพื่อฝึกอาชีพ  พยายามเปลี่ยนทัศนคติของผู้คนเกี่ยวกับคนผิวเผือก  และสร้างอนาคตใหม่ให้คนผิวเผือกในภูมิภาคซับสะฮารา  ที่ซึ่งคนเหล่านี้ถูกมองว่าเป็นตัวกาลกิณีและภาระมาหลายศตวรรษ

เรื่อง ซูซาน เอเกอร์

ภาพถ่าย สเตฟานี ซินแคลร์

อ่านเพิ่มเติม

นี่คือสิ่งที่อาวุธนิวเคลียร์ทิ้งเอาไว้

 

เรื่องแนะนำ

ภาพบุคคลในเปียงยาง

ในเกาหลีเหนือที่ซึ่งพฤติกรรมถูกควบคุมอย่างเข้มงวด ช่างภาพจะถ่ายทอดเอกลักษณ์ของแต่ละบุคคลออกมาได้อย่างไร?

เยรูซาเลม :  โบราณคดีเดือดใต้แผ่นดินศักดิ์สิทธิ์ 

เยรูซาเลม :  โบราณคดีเดือดใต้แผ่นดินศักดิ์สิทธิ์" การกระแทกพลั่วลงในดินอาจก่อให้เกิดผลพวงชนิดฉับพลันและกว้างขวาง  คงมีสถานที่อีกเพียงไม่กี่แห่งบนโลกนี้ที่เมื่อนักโบราณคดีลงมือขุดค้น  แล้วจะก่อให้เกิดการจลาจล  จุดชนวนสงครามในภูมิภาค หรือกระทั่งทำให้โลกทั้งใบตึงเครียดได้อย่างที่นี่

มัลดีฟส์ : Walking Around Malé

มาเล่ ชื่อนี้อาจฟังไม่คุ้นหู แต่สำหรับคนที่จะไปเที่ยวหมู่เกาะมัลดีฟส์ มาเล่ คือประตูบานแรกที่จะต้อนรับคุณสู่จุดหมายปลายทางในฝันของใครหลายคน นั่นคือ เกาะน้อยใหญ่อันงดงามกลางมหาสมุทรอินเดีย มาเล่คือเมืองหลวงเล็กๆ ของมัลดีฟส์ แม้จะเล็กกะทัดรัด และออกจะแออัดอยู่สักหน่อย แต่ที่นี่ก็เต็มไปด้วยสีสันและพลังชีวิตของเมือง ถ้าไปถึงมัลดีฟส์แล้วก็ควรหาเวลาไปเที่ยวเดินชมเมืองมาเล่กันสักหน่อย

เยือนหลุมหลบภัยลับสมัยสงครามโลกครั้งที่สอง

เยือนหลุมหลบภัยลับสมัย สงครามโลกครั้งที่สอง อดีตอันลึกลับของสวิตเซอร์แลนด์ยังคงหลงเหลือมาจนถึงทุกวันนี้ โดยฝังตัวซ่อนเร้นอยู่ในเทือกเขาและเชิงเขาของภูมิทัศน์ที่ภายนอกดูงดงามไร้พิษภัย หลุมหลบภัยในอุโมงค์นับพันแห่งเป็นป้อมปราการทางกลยุทธ์ในการต่อต้านการรุกรานของฮิตเลอร์ ซึ่งรู้จักกันในนามกลยุทธ์ “เดฟองส์ดูเรดุย” (Defense du Réduit หรือภาษาอังกฤษคือ Swiss National Redoubt) หลุมหลบภัยเหล่านี้สร้างขึ้นเพื่อใช้เป็นที่หลบภัยของผู้บังคับบัญชาของกองทัพและรัฐบาลในกรณีที่มีการรุกราน วอร์รูม (war room) หรือห้องประชุมในภาวะไม่ปกติเหล่านี้มีการใช้งานมาจนถึงปลายศตวรรษที่ยี่สิบ และเป็นความหวังสุดท้ายของสวิตเซอร์แลนด์ในการหาทางรอด ทว่าสิ่งที่ทำให้เรโต สเตอร์คี ช่างภาพ ต้องการไปเก็บภาพสิ่งที่เขาเรียกว่า “ความลี้ลับแห่งขุนเขาสวิส” คือความลึกลับ หาใช่ประวัติศาสตร์ เขาเคยเล่นอยู่ตรงริมแม่น้ำตรงเชิงเขาเทือกเขาแอลป์ และเห็นซากของหลุมหลบภัยหลุมหนึ่งโผล่พ้นน้ำขึ้นมา “มันดูเหมือนหินกลมมนใหญ่ก้อนหนึ่ง เพียงแต่สิ่งที่โผล่ขึ้นมากลับเป็นปืนกล” สเตอร์คีบอกเนชั่นแนล จีโอกราฟฟิก “ผมรู้สึกประมาณว่า นั่นมันอะไรกันน่ะ มีอะไรอยู่ข้างในกันนะ” แต่เขาถูกผู้ใหญ่ห้ามไม่ให้ไปยุ่มย่ามแถวนั้นอีก หลายปีต่อมา โลกที่ซ่อนเร้นอยู่ก็เผยกายให้เขาเห็น ในตอนที่เขามีอายุได้ 20 ปีและเป็นทหาร ในช่วงการฝึก จ่าคนหนึ่งบอกพลทหารให้ไต่ลงไปตามบันไดที่อยู่เชิงเขา “เราลงไปสัก 300 ขั้นได้ และพบว่าตัวเองอยู่ข้างในภูเขาแล้ว” สเตอร์คีบอก เขาไม่ได้เห็นแสงเดือนแสงตะวันอยู่นานสามสัปดาห์ด้วยกัน “ผมจำได้ว่าหลงทางกับเพื่อนๆ ใช้เวลาสี่หรือห้าวันนี่แหละครับกว่าจะรู้ผังของอุโมงค์ คิดดูก็แล้วกันว่าใหญ่ขนาดไหน คุณไม่มีทางรู้เวลาได้เลย แต่นั่นไม่ใช่เรื่องสำคัญหรอกครับ” […]