ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก - National Geographic Thailand

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

เด็กชายผิวขาวซีดในชุดนักเรียนสีน้ำเงินและแดงก้มหน้าลง น้ำตาเริ่มไหลอาบแก้ม เมื่อเขาเล่าเรื่องราวอันโหดร้ายที่เกิดขึ้นกับตัวเอง

เอ็มมานูเอล เฟสโต อายุ 15 ปี  ใช้เวลาส่วนใหญ่ของชีวิตไปกับการเรียนรู้ที่จะอยู่กับสิ่งที่เขาสูญเสียไปในคืนหนึ่งเมื่อตอนอายุเพียง 6 ขวบ ในตอนนั้น ชายสี่คนใช้มีดพร้าตัดแขนซ้ายของเขา นิ้วมือข้างขวาเกือบทุกนิ้ว กรามบางส่วน และฟันหน้าสี่ซี่  เพื่อเอาไปขาย  ตอนนี้เด็กหนุ่มที่รู้จักกันในชื่อ เอ็มมา  เป็นเด็กเรียนเก่งของโรงเรียนประจำแห่งนี้

เอ็มมาเกิดมาพร้อมกับสภาพเผือก  (albinism – ภาวะผิวเผือก)  อันเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมที่เขาได้รับมาจากพ่อแม่ผิวสี เขามีผิวสีขาวงาช้าง  ผมสั้นเกรียนสีส้ม และสายตาที่ไม่ค่อยดีนัก คนผิวเผือกอย่างเอ็มมาเป็นที่หวาดกลัวและถูกหยามหมิ่นมานานแล้วในภูมิภาคซับสะฮาราของแอฟริกา  ไม่เว้นแม้แต่จากของคนในครอบครัวเอง ตอนนี้คนผิวเผือกยังตกเป็นเป้าของการทำร้ายร่างกาย  หมอผีบางรายอ้างว่า  อวัยวะของคนผิวเผือกที่นำมาปรุงเป็นยาน้ำ บดเป็นผง หรือใช้เป็นเครื่องรางของขลัง สามารถนำความมั่งคั่งและความสำเร็จมาให้

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกัน (Under the Same Sun) ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงกำไร รวบรวมรายละเอียดของเรื่องราวอันน่าสยดสยองเหล่านี้ไว้  และดำเนินการเพื่อยุติการเลือกปฏิบัติต่อคนผิวเผือก  ตั้งแต่ทศวรรษ 1990 เป็นต้นมา มีคนผิวเผือกอย่างน้อย 190 คนถูกสังหารและ 300 คนถูกทำร้ายใน 27 ประเทศของแอฟริกา โดยเหตุการณ์ส่วนใหญ่เกิดขึ้นตั้งแต่ปี 2008  ศูนย์กลางของอาชญากรรมนี้ซึ่งรวมถึงการปล้นสุสานเพื่อขโมยศพอยู่ในแทนซาเนีย

เมื่อเกือบสิบปีก่อน  ตอนที่การทำร้ายในลักษณะนี้ทำให้สาธารณชนหันมาสนใจเป็นครั้งแรก  ทางการแทนซาเนียรวบรวมเด็กผิวเผือกจำนวนมาก  และส่งตัวไปยังโรงเรียนขั้นพื้นฐานสำหรับเด็กตาบอดและเด็กพิการอื่นๆ เพื่อความปลอดภัยของพวกเขา หลายคนยังอาศัยอยู่ที่นั่นในสภาพแวดล้อมอันซอมซ่อ เอ็มมาเองต้องนอนรวมกับเด็กอีกสามคนบนเตียงสองชั้นที่ศูนย์พักพิงแห่งหนึ่งของรัฐบาลจนถึงปี 2012

ห่างออกไป 800 กิโลเมตรในดาร์เอสซาลาม เมืองใหญ่ที่สุดของแทนซาเนีย  มาเรียมู สตาฟอร์ด เข้าใจถึงสิ่งที่เอ็มมาเผชิญอยู่  เธอสูญเสียแขนทั้งสองข้างไปตอนอายุ 25 ปี  ก่อนจะมาเปิดร้านเล็กๆที่ขายน้ำและเครื่องดื่มตอนอายุ 33 ปี รอยยิ้มของเธอแต่งแต้มใบหน้ากลมมน สตาฟอร์ดดูสดใสในชุดกระโปรงสีเขียวที่มีแขนเสื้อห้อยอยู่ข้างกาย

คนที่ทำร้ายเธอสองคนได้รับการปล่อยตัว  อีกคนเสียชีวิตก่อนถูกพิจารณาคดี  เมื่อฉันถามถึงคนที่สี่ซึ่งเป็นเพื่อนบ้านของเธอ สตาฟอร์ดหลับตาลงและนิ่วหน้าราวกับกำลังจะปล่อยมุกเด็ด  ก่อนจะตะโกนออกมาว่า “พวกนั้นปล่อยเขาไป! และ เขาก็กลับมาที่หมู่บ้าน!”  เธอเสริมว่า  ความที่สายตาไม่ดี  “ผู้พิพากษาจึงบอกว่า  ฉันไม่สามารถชี้ตัวเขาได้  แต่เราอยู่บ้านใกล้ กับชายคนนั้นมามากกว่าสิบปี ฉันชี้ตัวเขาได้สบายๆเลยละ”

สตาฟอร์ดต้องอาศัยผู้ช่วยในการทอนเงินให้ลูกค้า  และต้องมีคนคอยดูแลตลอดเวลาเพื่อช่วยทำอาหารและ ป้อนข้าวเธอ  ช่วยใส่และถอดเสื้อผ้า  และยังอาบน้ำให้ในแบบที่คนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ความช่วยเหลือแบบนั้น  แต่เธอก็ยังทำอะไรด้วยตัวเองได้  เช่น การอ่านพระคริสตธรรมคัมภีร์โดยใช้ลิ้นและคางเปิดหน้าหนังสือ

ผิวเผือก
คนผิวเผือกสามรุ่นจากครอบครัวเดียวกันมารวมตัวเพื่อถ่ายรูปครอบครัวที่หาดูได้ยากที่วัดฮินดูใกล้บ้านในกรุงเดลี อินเดีย เมื่อคนผิวเผือกสองคนซึ่งเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมมีลูกด้วยกัน ลูกที่เกิดมาจะมีภาวะผิวเผือก โรส ทุรัย พูลแลน (แถวหน้า) และภรรยาชื่อมณี (กลาง) ถ่ายภาพพร้อมลูกๆหกคน ลูกเขย (แถวหลัง คนที่สองจากทางซ้าย) กับหลานที่ชื่อธรรมราช มาเรียบปาน เทเวนทรา

เอ็มมาและสตาฟอร์ดไม่ต่างจากคนที่มีสภาพเผือกคนอื่นๆ  นั่นคือมีเมลานินหรือสารสี (pigment) อยู่ในผิวหนัง เส้นผม และดวงตาในปริมาณน้อยมากหรือไม่มีเลย  คนเหล่านี้เสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งจากการถูกแสงแดด สายตาของเอ็มมา แย่ถึงขนาดที่เขาต้องก้มหน้าจนจมูกห่างจากโทรศัพท์แค่หนึ่งนิ้วถึงจะมองเห็นรูปตนเอง  ความลำบากของพวกเขาไม่ต่างจาก คนอื่นๆที่เกิดมาพร้อมสภาพเผือกทั่วโลก  นั่นคือต้องทนทุกข์จากการถูกเยาะเย้ยถากถาง  สายตาหรือการมองเห็นย่ำแย่ และอ่อนไหวต่อแสงอาทิตย์  แต่คนผิวเผือกในแถบซับสะฮารายังอาศัยอยู่ในบริเวณที่ความเชื่อเรื่องวิญญาณและคำสาปเป็นเรื่องปกติ  การศึกษาไม่ทั่วถึง ความยากจนมีอยู่ทุกหัวระแหง และคนส่วนใหญ่ยังขาดความรู้ความเข้าใจเรื่องสภาพเผือกอย่างถูกต้อง ในอดีต คนที่เกิดมามีสภาพเผือกมักถูกสังหารตั้งแต่เกิด หรือไม่ก็ถูกฝังทั้งเป็นในพิธีกรรมของชนเผ่า

แม้ว่าครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นคนผิวเผือกมากที่สุดเท่าที่มีรายงานจะอยู่ในประเทศอินเดีย โดยที่สมาชิกทุกคนในครอบครัวนี้มีสภาพเผือกถึงสามรุ่นติดกัน แต่สภาพเผือกก็แพร่กระจายอยู่ในแทนซาเนียมากกว่าประเทศอื่นใดในโลก  ประชากรราว 1 ใน 1,400 คนจะเกิดมาพร้อมสภาพเผือก  และราว 1 ใน 17 คนจะมียีนด้อยของโรคนี้  อุบัติการณ์ของโรคนี้แตกต่างกันไปอย่างมากทั่วโลก  ในยุโรปและอเมริกาเหนืออัตราอยู่แค่ 1 ใน 20,000 แต่ในหมู่ชาวกูนาบนกลุ่มเกาะซานบลาส  นอกชายฝั่งทะเล แคริเบียนของปานามา  อัตรากลับสูงถึง 1 ใน 70  คนท้องถิ่นที่นั่นบอกว่า  ชาวปานามาทั้งผิวสีเข้มและสีอ่อนอาศัยอยู่ร่วมกันได้โดยไม่มีความขัดแย้ง

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันเป็นผู้ออกค่าเล่าเรียนของเอ็มมา  และค่าจ้างผู้ดูแลของสตาฟอร์ด  องค์กรนี้ก่อตั้งโดยปีเตอร์ แอช นักธุรกิจผู้มั่งคั่งชาวแคนนาดา  แทบไม่ต้องสงสัยเลยว่า  แอชเป็นบุคคลแถวหน้าผู้ให้ความช่วยเหลือคนผิวเผือก เขาโน้มน้าวสหประชาชาติให้กำหนดวันที่ 13 มิถุนายนเป็นวันแห่งการตระหนักถึงคนผิวเผือกสากล (International Albinism Awareness Day) และให้แต่งตั้งผู้เชี่ยวชาญของสหประชาชาติ  ซึ่งเดินทางไปยังมาลาวีและโมซัมบิกเมื่อปีที่ผ่านมา หลังเหตุ ทำร้ายร่างกายคนผิวเผือกที่นั่นพุ่งสูงขึ้น

เงินช่วยเหลือเกือบทั้งหมดขององค์กรออกมาจากสำนักงานในดาร์เลสซาลาม  องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันยังให้ทุนการศึกษาแก่เด็กราว 320 คนเพื่อฝึกอาชีพ  พยายามเปลี่ยนทัศนคติของผู้คนเกี่ยวกับคนผิวเผือก  และสร้างอนาคตใหม่ให้คนผิวเผือกในภูมิภาคซับสะฮารา  ที่ซึ่งคนเหล่านี้ถูกมองว่าเป็นตัวกาลกิณีและภาระมาหลายศตวรรษ

เรื่อง ซูซาน เอเกอร์

ภาพถ่าย สเตฟานี ซินแคลร์

อ่านเพิ่มเติม

นี่คือสิ่งที่อาวุธนิวเคลียร์ทิ้งเอาไว้

 

เรื่องแนะนำ

โลกใหม่ในลมหายใจเดียว

โยฮันนา นอร์ดบลาด อาร์ตไดเร็คเตอร์ ชาวฟินแลนด์ที่เกือบเสียขาไปเมื่อประสบอุบัติเหตุระหว่างขี่จักรยาน แต่กลายเป็นเจ้าของสถิติดำน้ำตัวเปล่าลึก 50 เมตรใต้น้ำที่พื้นผิวด้านบนเป็นน้ำแข็ง ตอนที่เธอประสบอุบัติเหตุ กระดูกขาของโยฮันนาแตกเป็นชิ้นเล็กชิ้นน้อยจนเนื้อบริเวณนั้นเกือบตาย  แต่เพราะการรักษาด้วยน้ำแข็ง (ice therapy) ที่เธอบอกว่าทรมานมากในตอนแรก กลับทำให้เธอหลงรักการดำน้ำตัวเปล่า—ไม่มีถังออกซิเจน มีเพียงชุดดำน้ำกับหน้ากาก—ในทะเลสาบเขตอาร์คติกที่ผิวน้ำกลายเป็นน้ำแข็งและน้ำเบื้องล่างหนาวเหน็บ เอียน เดอร์รี ผู้กำกับหนังสั้นบอกว่าตอนที่ถ่ายทำ อุณหภูมิ –14 องศาเซลเซียส เย็นจัดจนกล้องเสียไปตัวหนึ่ง  ช่างภาพต้องใส่ชุดให้ความอบอุ่นด้วยไฟฟ้าไว้ข้างใน ก่อนดำลงไปถ่ายภาพของเธอ แต่โยฮันนากลับดำน้ำตัวเปล่า เดอร์รี เล่าว่า “โยฮันนาเป็นผู้หญิงที่น่าเหลือเชื่อ  เธอหายใจสั้นๆ ชุดหนึ่งแล้วหายลงน้ำไป  ผมหมายถึงหายไปเลย  ผมยืนอยู่แล้วไม่รู้ว่าเกิดอะไร จนคิดว่าพอแล้ว พอแล้ว ขึ้นมาได้แล้ว  คุณขึ้นมาได้ไหม  ผมรอต่อไป รอๆๆ  และคิดว่าพอแล้วๆ  คงมีอะไรผิดปกติ  ทันใดนั้นเธอก็โผล่ขึ้นมา  …ผมบอกว่าได้แล้ว เธอบอกไม่ๆ จะลงไปอีกครั้ง  เธอตัวเขียวแล้ว แต่เธอบอกว่าถ่ายอีกที   เธอเป็นคนสมบูรณ์แบบ เป็นมืออาชีพ และเชื่อมันจริงๆ” โยฮันนากล่าวไว้ในหนังสั้น Johanna ว่า “ไม่มีที่ให้ความกลัว ความตื่นตกใจ และความผิดพลาด  […]

บันทึกช่างภาพ : ดรุณีผู้เป็นสัญลักษณ์ของ ฤดูใบไม้ผลิ

"ดรุณีผู้เป็นดังสัญลักษณ์ของฤดูใบไม้ผลิ" เมื่อถึงเดือนพฤษภาคมของทุกปี เมืองเล็กๆ ในสเปนต้อนรับ ฤดูใบไม้ผลิ ด้วยธรรมเนียมเก่าแก่ นั่นคือการให้เด็กหญิงนั่งบนแท่นบูชาที่ตกแต่งอย่างงามวิจิตร

ชีวิตจะเปลี่ยนไหม หากได้ลองอด

เมื่อปลายเดือนพฤษภาคมที่ผ่านมา ในวันแรกของเดือนรอมฎอน เดือนที่ชาวมุสลิมจะพร้อมใจกันถือศีลอดประจำปี ตามปฏิทินของศาสนาอิสลาม เป็นวันเดียวกันกับที่ผมเพิ่งเดินทางถึงกรุงกัวลาลัมเปอร์ เมืองหลวงของประเทศมาเลเซีย นี่เป็นครั้งที่สองแล้วที่ผมมาเยือนประเทศนี้ในรอบปีนี้ และมาเลเซียยังคงมีอะไรใหม่ๆ ให้นักเดินทางอย่างผมประทับใจอยู่เสมอ ในช่วงเย็นผมกับเพื่อนออกไปเดินตลาดนัด ลัดเลาะไปตามถนนคนเดินเรื่อยๆ จนมาถึงย่านที่มีร้านอาหารคับคั่ง ภาพของชาวมาเลเซียนั่งรอรับประทานอาหารอยู่ที่โต๊ะเป็นความแปลกใหม่ที่ผมไม่เคยเห็นมาก่อน ทุกร้านอาหารมีผู้คนแน่นขนัด ทุกคนมีอาหารอยู่ตรงหน้า แต่ยังไม่มีใครเริ่มต้นลงมือกิน พวกเขากำลังรอฟังเสียงประกาศที่จะบอกถึงเวลาละศีลอดจากมัสยิด ถ้าเป็นคุณเองจะคิดอะไรอยู่ในขณะนั้น เมื่อคุณทนหิวมาทั้งวัน อาหารตั้งอยู่ตรงหน้าแค่เอื้อม แต่ไม่สามารถรับประทานได้? เราเลือกศูนย์อาหารเล็กๆ แห่งหนึ่งเป็นที่ฝากท้องในมื้อเย็นวันนั้น อาหารที่เราสั่งมาพร้อมกับเสียงประกาศจากมัสยิดพอดี แล้วเสียงพูดคุยจอแจก็เบาลง เมื่อทุกคนเริ่มตักอาหารเข้าปาก “ก็ไม่มีใครกินมูมมามนะ” ผมบอกกับเพื่อนคนไทยชาวมุสลิมที่ไปทำงานที่นั่น เขาหัวเราะ ใช่ผมคิดเช่นนั้นจริงๆ กว่า 14 ชั่วโมงที่ไม่มีอาหาร และน้ำตกถึงท้องเลย ภาพจินตนาการของผมพวกเขาควรจะหิวกระหายกว่านี้ เสียงนาฬิกาปลุกดังขึ้นตอนตีสี่กว่าๆ และไม่ใช่แค่ครั้งเดียว กว่าเพื่อนของผมจะขุดตัวเองขึ้นจากเตียงให้ลุกไปทำอาหารเช้าได้ ไข่คนปลากระป๋องกับข้าวสวยที่หุงจากไมโครเวฟ เมนูง่ายดายที่สุดเท่าที่จะทำได้ตามประสาชีวิตคนเมือง เพื่อนชวนให้มากินข้าวด้วยกัน แต่ผมปฏิเสธ เพราะไม่ใช่เวลาที่จะมีอาหารตกถึงท้อง ผมนั่งดูเพื่อนกินข้าวไป เล่นโทรศัพท์ไป นับจากนี้ไปอีก 1 เดือน วงจรชีวิตของมันจะกลายเป็นแบบนี้ ตื่นกินข้าวกินน้ำก่อนพระอาทิตย์ขึ้นและกินดื่มได้อีกทีหลังพระอาทิตย์ตก หลังจบทริปท่องเที่ยวในมาเลเซีย ผมกลับมาเป็นมนุษย์ออฟฟิศเช่นเดิม แต่ความสงสัยในกระบวนการถือศีลอดยังคงติดค้างอยู่ในใจ ร่างกายมนุษย์ได้รับประโยชน์จากการอดอาหารและน้ำเป็นเวลานานติดต่อกันร่วมเดือนได้จริงหรือ? ผมค้นข้อมูลในอินเตอร์เน็ต […]

ทำความสะอาดโลกไร้สุขาภิบาล

การขับถ่ายกลางแจ้งเป็นพฤติกรรมเก่าแก่ของมนุษย์ ซึ่งไม่ค่อยมีปัญหาตราบเท่าที่คนไม่แออัดและผืนดินรองรับสิ่งที่มนุษย์ขับถ่ายได้อย่างปลอดภัย แต่เมื่อผู้คนอยู่รวมกันเป็นชุมชนใหญ่น้อยมากขึ้น เราก็ค่อยๆเรียนรู้ว่า สุขอนามัยเชื่อมโยงกับสุขภาพ โดยเฉพาะความสำคัญของการไม่สัมผัสจับต้องอุจจาระ ทุกวันนี้ การขับถ่ายกลางแจ้งทั่วโลกลดลงเรื่อยๆ แต่ประชากรเกือบ 950 ล้านคนยังคงทำกิจวัตรเช่นนั้น โดยราว 569 ล้านคนอยู่ในอินเดีย เมื่อปี 2015 องค์การสหประชาชาติรณรงค์ให้ยุติการขับถ่ายกลางแจ้งภายในปี 2030 การเปลี่ยนแปลงอย่างขนานใหญ่นั้นไม่ใช่เรื่องเป็นไปไม่ได้ ดังเช่นเวียดนามที่ทำสำเร็จภายในไม่กี่สิบปีที่ผ่านมา การพิชิตหลักชัยของโลกซึ่งอยู่ในอันดับหกของเป้าหมายการพัฒนาที่ยั่งยืนขององค์การสหประชาชาตินี้ จะยกระดับการสาธารณสุขไปอย่างพลิกฝ่ามือ ทั้งยังจะช่วยบรรเทาความยากจนและความหิวโหย ตลอดจนพัฒนาการศึกษาด้วย เด็กป่วยต้องขาดเรียน เช่นเดียวกับเด็กหญิงที่มีประจำเดือนเพราะโรงเรียนไม่มีห้องน้ำที่สะอาดและปลอดภัย สัดส่วนของประชากรคนอินเดียที่ขับถ่ายกลางแจ้งลดลงอย่างมากในช่วงหลายสิบปีมานี้ แต่ด้วยจำนวนประชากรที่เพิ่มขึ้นอย่างรวดเร็ว การทำสำมะโนประชากรชี้ว่า คนอินเดียส่วนใหญ่ในปัจจุบันอยู่ในสถานที่ที่เสี่ยงต่อการสัมผัสสิ่งปฏิกูลของผู้อื่นมากขึ้น ไม่ใช่น้อยลง สุขอนามัยที่ดี เป็นส่วนหนึ่งของคุณภาพชีวิตที่ดีเช่นกัน สุขาภิบาลสมัยใหม่ช่วยให้มนุษย์กำจัดของเสียที่ไม่พึงประสงค์ได้อย่างปลอดภัย แต่ในขณะเดียวกันก็นำมาซึ่งค่าใช้จ่ายในการจัดการอันมหาศาล ส่งผลให้ประชากรจำนวนมากในหลายประเทศ ยังคงไม่สามารถเข้าถึงสุขาภิบาลที่สะอาดและปลอดภัยได้   อ่านเพิ่มเติม : สุขาอยู่หนใด, ชีวิตภายในห้องพักขนาดเท่าโลง ที่ชาวฮ่องกงเรียกว่า “บ้าน”