ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก - National Geographic Thailand

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

ชีวิตที่ไม่ได้เลือกของคนผิวเผือก

เด็กชายผิวขาวซีดในชุดนักเรียนสีน้ำเงินและแดงก้มหน้าลง น้ำตาเริ่มไหลอาบแก้ม เมื่อเขาเล่าเรื่องราวอันโหดร้ายที่เกิดขึ้นกับตัวเอง

เอ็มมานูเอล เฟสโต อายุ 15 ปี  ใช้เวลาส่วนใหญ่ของชีวิตไปกับการเรียนรู้ที่จะอยู่กับสิ่งที่เขาสูญเสียไปในคืนหนึ่งเมื่อตอนอายุเพียง 6 ขวบ ในตอนนั้น ชายสี่คนใช้มีดพร้าตัดแขนซ้ายของเขา นิ้วมือข้างขวาเกือบทุกนิ้ว กรามบางส่วน และฟันหน้าสี่ซี่  เพื่อเอาไปขาย  ตอนนี้เด็กหนุ่มที่รู้จักกันในชื่อ เอ็มมา  เป็นเด็กเรียนเก่งของโรงเรียนประจำแห่งนี้

เอ็มมาเกิดมาพร้อมกับสภาพเผือก  (albinism – ภาวะผิวเผือก)  อันเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมที่เขาได้รับมาจากพ่อแม่ผิวสี เขามีผิวสีขาวงาช้าง  ผมสั้นเกรียนสีส้ม และสายตาที่ไม่ค่อยดีนัก คนผิวเผือกอย่างเอ็มมาเป็นที่หวาดกลัวและถูกหยามหมิ่นมานานแล้วในภูมิภาคซับสะฮาราของแอฟริกา  ไม่เว้นแม้แต่จากของคนในครอบครัวเอง ตอนนี้คนผิวเผือกยังตกเป็นเป้าของการทำร้ายร่างกาย  หมอผีบางรายอ้างว่า  อวัยวะของคนผิวเผือกที่นำมาปรุงเป็นยาน้ำ บดเป็นผง หรือใช้เป็นเครื่องรางของขลัง สามารถนำความมั่งคั่งและความสำเร็จมาให้

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกัน (Under the Same Sun) ซึ่งเป็นองค์กรที่ไม่แสวงกำไร รวบรวมรายละเอียดของเรื่องราวอันน่าสยดสยองเหล่านี้ไว้  และดำเนินการเพื่อยุติการเลือกปฏิบัติต่อคนผิวเผือก  ตั้งแต่ทศวรรษ 1990 เป็นต้นมา มีคนผิวเผือกอย่างน้อย 190 คนถูกสังหารและ 300 คนถูกทำร้ายใน 27 ประเทศของแอฟริกา โดยเหตุการณ์ส่วนใหญ่เกิดขึ้นตั้งแต่ปี 2008  ศูนย์กลางของอาชญากรรมนี้ซึ่งรวมถึงการปล้นสุสานเพื่อขโมยศพอยู่ในแทนซาเนีย

เมื่อเกือบสิบปีก่อน  ตอนที่การทำร้ายในลักษณะนี้ทำให้สาธารณชนหันมาสนใจเป็นครั้งแรก  ทางการแทนซาเนียรวบรวมเด็กผิวเผือกจำนวนมาก  และส่งตัวไปยังโรงเรียนขั้นพื้นฐานสำหรับเด็กตาบอดและเด็กพิการอื่นๆ เพื่อความปลอดภัยของพวกเขา หลายคนยังอาศัยอยู่ที่นั่นในสภาพแวดล้อมอันซอมซ่อ เอ็มมาเองต้องนอนรวมกับเด็กอีกสามคนบนเตียงสองชั้นที่ศูนย์พักพิงแห่งหนึ่งของรัฐบาลจนถึงปี 2012

ไดแอนดรา ฟอร์เรสต์ ชาวอเมริกันเชื้อสายแอฟริกัน เป็นนางแบบผิวเผือกคนแรกที่เซ็นสัญญากับบริษัทตัวแทนนางแบบ จุดขายของเธออยูที่สีผิว ผม และดวงตาที่ไม่เหมือนใคร เธอถูกล้อเลียนตอนเป็นเด็กไม่ต่างจากเด็กผิวเผือกคนอื่นๆ ฟอร์เรสต์ใช้ความสำเร็จของตัวเองทำให้คนรู้จักภาวะผิวเผือกดีขึ้น ต่อสู้กับอคติ และการถูกข่มเหงรังแก

ห่างออกไป 800 กิโลเมตรในดาร์เอสซาลาม เมืองใหญ่ที่สุดของแทนซาเนีย  มาเรียมู สตาฟอร์ด เข้าใจถึงสิ่งที่เอ็มมาเผชิญอยู่  เธอสูญเสียแขนทั้งสองข้างไปตอนอายุ 25 ปี  ก่อนจะมาเปิดร้านเล็กๆที่ขายน้ำและเครื่องดื่มตอนอายุ 33 ปี รอยยิ้มของเธอแต่งแต้มใบหน้ากลมมน สตาฟอร์ดดูสดใสในชุดกระโปรงสีเขียวที่มีแขนเสื้อห้อยอยู่ข้างกาย

คนที่ทำร้ายเธอสองคนได้รับการปล่อยตัว  อีกคนเสียชีวิตก่อนถูกพิจารณาคดี  เมื่อฉันถามถึงคนที่สี่ซึ่งเป็นเพื่อนบ้านของเธอ สตาฟอร์ดหลับตาลงและนิ่วหน้าราวกับกำลังจะปล่อยมุกเด็ด  ก่อนจะตะโกนออกมาว่า “พวกนั้นปล่อยเขาไป! และ เขาก็กลับมาที่หมู่บ้าน!”  เธอเสริมว่า  ความที่สายตาไม่ดี  “ผู้พิพากษาจึงบอกว่า  ฉันไม่สามารถชี้ตัวเขาได้  แต่เราอยู่บ้านใกล้ กับชายคนนั้นมามากกว่าสิบปี ฉันชี้ตัวเขาได้สบายๆเลยละ”

สตาฟอร์ดต้องอาศัยผู้ช่วยในการทอนเงินให้ลูกค้า  และต้องมีคนคอยดูแลตลอดเวลาเพื่อช่วยทำอาหารและ ป้อนข้าวเธอ  ช่วยใส่และถอดเสื้อผ้า  และยังอาบน้ำให้ในแบบที่คนส่วนใหญ่ไม่อยากได้ความช่วยเหลือแบบนั้น  แต่เธอก็ยังทำอะไรด้วยตัวเองได้  เช่น การอ่านพระคริสตธรรมคัมภีร์โดยใช้ลิ้นและคางเปิดหน้าหนังสือ

เอ็มมาและสตาฟอร์ดไม่ต่างจากคนที่มีสภาพเผือกคนอื่นๆ  นั่นคือมีเมลานินหรือสารสี (pigment) อยู่ในผิวหนัง เส้นผม และดวงตาในปริมาณน้อยมากหรือไม่มีเลย  คนเหล่านี้เสี่ยงต่อการเป็นมะเร็งจากการถูกแสงแดด สายตาของเอ็มมา แย่ถึงขนาดที่เขาต้องก้มหน้าจนจมูกห่างจากโทรศัพท์แค่หนึ่งนิ้วถึงจะมองเห็นรูปตนเอง  ความลำบากของพวกเขาไม่ต่างจาก คนอื่นๆที่เกิดมาพร้อมสภาพเผือกทั่วโลก  นั่นคือต้องทนทุกข์จากการถูกเยาะเย้ยถากถาง  สายตาหรือการมองเห็นย่ำแย่ และอ่อนไหวต่อแสงอาทิตย์  แต่คนผิวเผือกในแถบซับสะฮารายังอาศัยอยู่ในบริเวณที่ความเชื่อเรื่องวิญญาณและคำสาปเป็นเรื่องปกติ  การศึกษาไม่ทั่วถึง ความยากจนมีอยู่ทุกหัวระแหง และคนส่วนใหญ่ยังขาดความรู้ความเข้าใจเรื่องสภาพเผือกอย่างถูกต้อง ในอดีต คนที่เกิดมามีสภาพเผือกมักถูกสังหารตั้งแต่เกิด หรือไม่ก็ถูกฝังทั้งเป็นในพิธีกรรมของชนเผ่า

คนผิวเผือกสามรุ่นจากครอบครัวเดียวกันมารวมตัวเพื่อถ่ายรูปครอบครัวที่หาดูได้ยากที่วัดฮินดูใกล้บ้านในกรุงเดลี อินเดีย เมื่อคนผิวเผือกสองคนซึ่งเป็นลักษณะด้อยทางพันธุกรรมมีลูกด้วยกัน ลูกที่เกิดมาจะมีภาวะผิวเผือก โรส ทุรัย พูลแลน (แถวหน้า) และภรรยาชื่อมณี (กลาง) ถ่ายภาพพร้อมลูกๆหกคน ลูกเขย (แถวหลัง คนที่สองจากทางซ้าย) กับหลานที่ชื่อธรรมราช มาเรียบปาน เทเวนทรา

แม้ว่าครอบครัวที่มีสมาชิกเป็นคนผิวเผือกมากที่สุดเท่าที่มีรายงานจะอยู่ในประเทศอินเดีย โดยที่สมาชิกทุกคนในครอบครัวนี้มีสภาพเผือกถึงสามรุ่นติดกัน แต่สภาพเผือกก็แพร่กระจายอยู่ในแทนซาเนียมากกว่าประเทศอื่นใดในโลก  ประชากรราว 1 ใน 1,400 คนจะเกิดมาพร้อมสภาพเผือก  และราว 1 ใน 17 คนจะมียีนด้อยของโรคนี้  อุบัติการณ์ของโรคนี้แตกต่างกันไปอย่างมากทั่วโลก  ในยุโรปและอเมริกาเหนืออัตราอยู่แค่ 1 ใน 20,000 แต่ในหมู่ชาวกูนาบนกลุ่มเกาะซานบลาส  นอกชายฝั่งทะเล แคริเบียนของปานามา  อัตรากลับสูงถึง 1 ใน 70  คนท้องถิ่นที่นั่นบอกว่า  ชาวปานามาทั้งผิวสีเข้มและสีอ่อนอาศัยอยู่ร่วมกันได้โดยไม่มีความขัดแย้ง

องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันเป็นผู้ออกค่าเล่าเรียนของเอ็มมา  และค่าจ้างผู้ดูแลของสตาฟอร์ด  องค์กรนี้ก่อตั้งโดยปีเตอร์ แอช นักธุรกิจผู้มั่งคั่งชาวแคนนาดา  แทบไม่ต้องสงสัยเลยว่า  แอชเป็นบุคคลแถวหน้าผู้ให้ความช่วยเหลือคนผิวเผือก เขาโน้มน้าวสหประชาชาติให้กำหนดวันที่ 13 มิถุนายนเป็นวันแห่งการตระหนักถึงคนผิวเผือกสากล (International Albinism Awareness Day) และให้แต่งตั้งผู้เชี่ยวชาญของสหประชาชาติ  ซึ่งเดินทางไปยังมาลาวีและโมซัมบิกเมื่อปีที่ผ่านมา หลังเหตุ ทำร้ายร่างกายคนผิวเผือกที่นั่นพุ่งสูงขึ้น

เงินช่วยเหลือเกือบทั้งหมดขององค์กรออกมาจากสำนักงานในดาร์เลสซาลาม  องค์กรใต้อาทิตย์ดวงเดียวกันยังให้ทุนการศึกษาแก่เด็กราว 320 คนเพื่อฝึกอาชีพ  พยายามเปลี่ยนทัศนคติของผู้คนเกี่ยวกับคนผิวเผือก  และสร้างอนาคตใหม่ให้คนผิวเผือกในภูมิภาคซับสะฮารา  ที่ซึ่งคนเหล่านี้ถูกมองว่าเป็นตัวกาลกิณีและภาระมาหลายศตวรรษ

เรื่อง ซูซาน เอเกอร์

ภาพถ่าย สเตฟานี ซินแคลร์

อ่านเพิ่มเติม

นี่คือสิ่งที่อาวุธนิวเคลียร์ทิ้งเอาไว้

 

เรื่องแนะนำ

คุยเรื่องห้องน้ำกับแมตต์ เดมอน

นอกจากเป็นนักแสดง ผู้อำนวยการสร้าง และนักเขียนบทภาพยนตร์มือรางวัลแล้ว แมตต์ เดมอน วัย 46 ปี ยังเป็นผู้ร่วมก่อตั้ง Water.org องค์กรไม่แสวงกำไรซึ่งส่งเสริมการเข้าถึงแหล่งน้ำที่ปลอดภัยและการสุขาภิบาลด้วย ซูซาน โกลด์เบิร์ก บรรณาธิการนิตยสารเนชั่นแนล จีโอกราฟฟิก มีโอกาสสัมภาษณ์เดมอนในกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. ระหว่างที่เขาเตรียมปราศรัยให้บรรดาผู้นำที่ธนาคารโลก ซูซาน โกลด์เบิร์ก: ในการพยายามรายงานและถ่ายภาพสารคดีว่าด้วยการสุขาภิบาลในฉบับนี้ เห็นได้ชัดว่าเป็นเรื่องยากที่จะพูดคุยเรื่องนี้กับคนจำนวนมาก แมตต์ เดมอน: ใช่ครับ ถ้าคุณพูดถึงบางเรื่องอย่างมะเร็งหรือโรคเอดส์ หรือแม้แต่เรื่องประเทศกำลังพัฒนา ผู้คนในประเทศพัฒนาแล้วจะรู้สึกเชื่อมโยงได้ทั้งนั้น  เราทุกคนต่างมีคนรู้จักที่ต่อสู้กับหนึ่งในโรคร้ายเหล่านั้น และสามารถเชื่อมโยงได้ทันที แต่บางเรื่องอย่างเรื่องนี้  เราไม่สามารถเชื่อมโยงได้ครับ  พวกเราส่วนใหญ่ในประเทศพัฒนาแล้วเชื่อมโยงไม่ได้จริงๆครับ กับพฤติกรรมอย่างการขับถ่ายกลางแจ้งซึ่งเป็นปัญหาใหญ่ในประเทศกำลังพัฒนา โกลด์เบิร์ก: นั่นเป็นเรื่องยากสำหรับบางคนแม้แต่จะพูดคุยกันค่ะ หนึ่งในหลายๆสิ่งที่เราพยายามทำกันอย่างจริงจังในสารคดีเรื่องนี้ก็คือแสดงให้เห็นผลกระทบของการขาดการสุขาภิบาล เพราะบางทีผู้คนอาจอยากเข้ามาร่วมด้วยช่วยกัน เดมอน: เป็นเรื่องยากที่จะทำให้คนเข้าใจความใหญ่โตของปัญหาว่า ผู้คน 2,400 ล้านคนขาดการเข้าถึงสุขอนามัยอย่างเพียงพอ คนที่มีโทรศัพท์มือถือมีมากกว่าคนที่มีห้องน้ำเสียอีกครับ เราสูญเสียเด็กอายุต่ำกว่าห้าขวบทุกๆ 90 วินาที เพราะขาดการเข้าถึงแหล่งน้ำสะอาดและการสุขาภิบาล ทั้งสองอย่างนั้นมาด้วยกันครับ โกลด์เบิร์ก: แล้วคุณจะทำอย่างไรคะ เดมอน: อุปสรรคข้อแรกที่ต้องขจัดคือการทำให้คนเข้าใจว่าเรื่องนี้เป็นปัญหา จากนั้นข้อสองคือการพยายามทำให้เรื่องนี้พูดคุยกันได้ง่ายขึ้น เราสามารถใช้อารมณ์ขันครับ เรามีความคิดว่าจะถ่ายทำโฆษณาเพื่อบริการสาธารณะที่บ้านของคนดังในฮอลลีวูดบางคน […]

ไขปริศนา “The Pool” จระเข้ปีนขึ้นท่อได้จริงไหม?

จระเข้ปีนขึ้นท่อได้ด้วยหรือ? ขอบอกให้รู้ว่าหางของจระเข้แข็งแรงกว่าที่คิด! และอันที่จริงในต่างประเทศพวกมันยังปีนต้นไม้ ปีนรั้ว กันเป็นว่าเล่น

เมื่อโลกภายนอกรุกคืบชนเผ่าผู้โดดเดี่ยวให้จนมุม

ในผืนป่าแอมะซอนของบราซิลและเปรู คนงานเหมือง คนทำไร่ปศุสัตว์ และพวกลักลอบตัดไม้ กำลังรุกรานถิ่นฐานบ้านเกิดของผู้คนที่ใช้ชีวิตอย่างโดดเดี่ยวกลุ่มสุดท้ายของโลก

ความรุนแรงครั้งล่าสุดในศรีลังกาบ่งชี้ความขัดแย้งแบบใดในประเทศนี้

เจ้าหน้าที่ทหารศรีลังกาตั้งแถวคุ้มกันหน้าโบสถ์ St. Anthony ซึ่งถูกระเบิดในเมือง Kochchikade กรุงโคลัมโบ ประเทศศรีลังกา มีคนกว่า 300 คนที่เสียชีวิตในเหตุการณ์ ระเบิดศรีลังกา ที่มีติดต่อกันในโรงแรมและโบสถ์ซึ่งเหล่าศาสนิกกำลังเข้าร่วมพิธีในงานวันอีสเตอร์ ภาพถ่ายโดย THARAKA BASNAYAKA, NURPHOTO/GETTY ประวัติศาสตร์สงครามกลางเมืองและสันติภาพอันเปราะบางในภูมิภาคเอเชียใต้เช่นศรีลังกา ได้สะท้อนเรื่องราวของวงจรการแก้แค้นระหว่างเชื้อชาติ และความจำเป็นที่ต้องสร้างอัตลักษณ์ความเป็นชาติร่วมกัน หลังเหตุการณ์ ระเบิดศรีลังกา เหตุการณ์ระเบิดฆ่าตัวตายในวันอาทิตย์อีสเตอร์ที่ประเทศศรีลังกา ซึ่งส่งผลให้มีผู้เสียชีวิตราว 300 คน และบาดเจ็บกว่า 500 คน และการค้นพบระเบิดที่สถานีขนส่งกว่า 87 ลูก ดูเหมือนว่าโศกนาฏกรรมครั้งนี้จะเป็นจุดเริ่มต้นของความขัดแย้งบทใหม่ในประเทศที่มีประวัติศาสตร์ความขัดแย้งในเรื่องของศาสนาและชาติพันธุ์มานานกว่า 70 ปี เราอาจกล่าวได้ว่าประวัติศาสตร์ของศรีลังกาหลังได้รับเอกราชมาจากอังกฤษนั้นวนเวียนอยู่กับความขัดแย้งระหว่างชาวสิงหลซึ่งนับถือศาสนาพุทธและเป็นประชากรส่วนใหญ่ของประเทศ (ร้อยละ 75 ของประชากร หรือราว 21 ล้านคน) กับชาวทมิฬ อันเป็นประชากรส่วนน้อยของศรีลังกาซึ่งบรรพบุรุษของพวกเขาถูกกวาดต้อน มาจากรัฐทมิฬนาฑู ของอินเดีย เพื่อให้เป็นแรงงานให้ชาวอังกฤษ ในช่วงหลังสงครามโลกครั้งที่สอง เมื่อนักการเมืองชาวสิงหลซึ่งเป็นพลเมืองส่วนใหญ่ของประเทศได้ครองอำนาจ ก็ออกนโยบายฟื้นฟูศาสนาพุทธซึ่งชาวสิงหลภาคภูมิใจ เพื่อให้ศรีลังกาเป็นดินแดนของชาวสิงหลที่แท้จริง อย่างไรก็ตาม พวกเขาปฏิบัติต่อชาวทมิฬซึ่งเป็นชนกลุ่มน้อยอย่างไม่เป็นธรรม ซึ่งเป็นสาเหตุสำคัญที่ทำให้ประเทศเกิดความขัดแย้ง ทั้งแง่ของเชื้อชาติ ศาสนา วิถีชีวิต และภาษา ชาวทมิฬถูกผลักดันให้ไปอยู่ในพื้นที่ทางตอนเหนือของประเทศและถูกลิดรอนสิทธิต่างๆ […]